Autismus - was ist das?


Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die 1943 erstmals von Leo Kanner und Hans Asperger beschrieben wurde. Der Begriff Autismus kommt vom griechischen autos = selbst und will den (vermeintlichen) Rückzug diese Menschen auf sich selbst ausdrücken. Man geht davon aus, dass 4-5 unter 10.000 Kindern autistisch sind – neuere Schätzungen, die auch mildere Ausprägungsformen berücksichtigen, nennen 25 Kinder unter 10.000. Es sind deutlich mehr Jungen als Mädchen betroffen (3 - 4 Jungen auf ein Mädchen).

In der internationalen Klassifikation der Erkrankungen (ICD-10) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) werden folgende Definitionsmerkmale für den "Frühkindlichen Autismus" genannt:

1. Qualitative Beeinträchtigungen der zwischenmenschlichen Beziehungen

2. Beeinträchtigungen in der Kommunikation und Phantasie

3. Ein deutlich eingeschränktes Repertoire von Aktivitäten und Interessen

4. Beginn in den ersten drei Lebensjahren

Es ist bislang noch keine eindeutige Ursache für den Autismus bekannt.

Bis in die 70er Jahre wurde häufig eine gestörte Mutter-Kind-Beziehung als Ursache für autistisches Verhalten angenommen. Dies führte zu extremen Belastungen und Schuldgefühlen in den betroffenen Familien und zu falschen Therapieansätzen. Inzwischen geht man davon aus, dass komplexe Veränderungen des zentralen Nervensystems vorliegen - insbesondere im Bereich der Wahrnehmungsverarbeitung. Im Zentrum der Störung steht eine schwere Beziehungs- und Kommunikationsstörung.

Ob es sich um eine Veränderung bestimmter Teile des Gehirns - (Hippokampus, Kleinhirn, Frontalhirn, Corpus callosum, rechte Hemisphäre,) bestimmter Systeme (limbisches System), bestimmter Neurotransmitter (Dopamin, Serotonin..), bestimmter Regulationsmechanismen (kortikal-subkortikal) handelt, ob die Veränderung während der Schwangerschaft oder bei der Geburt entsteht, und ob genetische Faktoren eine Rolle spielen, ob bestimmte Nahrungsmittel (Gluten, Kasein, Zucker, Konservierungsstoffe) den Stoffwechsel des Gehirns massiv stören und zu einer veränderten Wahrnehmung führen, ob das Fehlen bestimmter Verdauungsenzyme (Sekretin) zu Veränderungen im Hirnstoffwechsel führt, ob Mängel im Mineral- und Vitaminstoffwechsel eine Rolle spielen ...

In all diesen Bereichen wird seit Jahren geforscht und es können auch für jede dieser Hypothesen positive Beispiele angeführt werden - aber eben immer nur einige.

Inzwischen nimmt man an, dass es nicht die Ursache für Autismus gibt, sondern das mehrere Faktoren für seine Entstehung eine Rolle spielen. Diese Faktoren sind wahrscheinlich auch nicht für alle gleich, denn die Ausprägung des Autismus hat eine große Variationsbreite, es gibt stärker und milder betroffene Menschen. Das geht vom sozial zurückgezogen lebenden Sonderling mit ausgeprägten Spezial-Interessen und Berufstätigkeit (Asperger-Autismus) bis zum nichtsprechenden, kaum allein handlungsfähigen, auf ständige Hilfe und Strukturierung angewiesenen autistischen Menschen.

In der Literatur gelten weitgehend immer noch ca. zwei Drittel autistischer Menschen als "geistig behindert". Die Frage nach der Intelligenz der Betroffenen muss heute aber wesentlich differenzierter betrachtet werden. Durch die Erfahrungen, die in den letzten Jahren mit der "Gestützten Kommunikation“ gemacht wurden, wurde deutlich, das viele autistische Menschen über Kapazitäten im Bereich der Schriftsprache verfügen und sich differenziert ausdrücken können, während sie lebens- und alltagspraktisch schwerbehindert sind.

Wir haben von ihnen erfahren, dass sie ihre Umwelt ganz anders wahrnehmen als wir. Sie trennen nicht Wichtiges von Unwichtigem und nehmen über die Augen (visuell) und die Ohren (akustisch) alle Reize ungefiltert auf. Dann wird es mit der Verarbeitung natürlich sehr schwierig und es werden Auswahlkriterien gewählt, die wir nicht kennen. Oft klagen die Menschen dann noch über visuelle Verzerrungen und akustische Über- und Unterempfindlichkeiten. In einer reizüberflutenden Welt, die schnelle und komplexe Reaktionen erfordert sind sie dann schnell hoffnungslos überfordert und reagieren mit Rückzug, Aggressionen und Autoaggressionen.

Bis vor einigen Jahren konnten wir sie nur aufgrund der Beobachtung ihres Verhaltens beurteilen. Wir dachten, besonders die Verarbeitung und der Aufbau von Bedeutungs- zusammenhängen sei so schwerwiegend gestört, dass sie von dem sie umgebenden Leben nur wenig begriffen. Inzwischen wissen wir von ihnen, dass sie viel mehr begreifen als wir aufgrund ihres Verhaltens vermuten würden. Ein großes Problem ist für sie aber die Planung und Ausführung von Handlungen.

Sie wissen nicht in welcher Reihenfolge die einzelnen Schritte kommen, sie verlieren während der Handlung den "Faden", sie sind zu langsam. Im Laufe der Zeit kommt zu diesen Schwierigkeiten noch die Resignation wegen der ständigen Misserfolge. Sie wollen Bildung, Aktivitäten mit "normalen" Kindern und Jugendlichen, Freundschaften und stoßen mit ihrem ungewöhnlichen Verhalten, ihrer Handlungsschwäche und ihren Kommunikationsproblemen ständig an Grenzen. Gerade im Jugendalter führt dieser Konflikt oft zu schweren Krisen.

Was kann man tun ?


Es gibt sie nicht - die Therapie für autistische Menschen. Es gibt auch auf dem heutigen Stand der Forschung keine Hoffnung auf Heilung. Aber es gibt Möglichkeiten autistische Menschen zu fördern.

Wichtig ist bei allen therapeutischen Ansätzen eine gute Zusammenarbeit zwischen Eltern, Kindergarten/Schule, und Therapeuten. Jede Therapie ist nur dann wirklich wirkungsvoll, wenn sie zu Hause und in Kindergarten/Schule auch weitergeführt wird.

Autistische Kinder brauchen in ihrem Alltag viel Struktur, Übersichtlichkeit und Eindeutigkeit um lernen zu können. Viele Dinge, die andere Kinder nebenbei lernen, müssen mit ihnen ausdauernd und intensiv erarbeitet und geübt werden. Dazu ist viel Geduld, viel Zeit, ein gewisser Druck und viel Hilfestellung nötig.

Es ist wichtig, für jeden Menschen ein individuelles Förderkonzept zu entwickeln - hier eine Auswahl von therapeutischen Ansätzen:

Handlungskompetenz/Selbständigkeit
Therapien mit lern- und verhaltenstherapeutischer Grundlage:
TEACCH, Lovaas, Functional Learning, ...

Kommunikation/Interaktion, soziale Kompetenz
Sprachtherapie, Logopädie, systematischer Einsatz von Fotokarten, Symbolkarten, Wortkarten, Gebärdensprache, "Gestützte Kommunikation (FC)"

Verbesserung der Körperwahrnehmung
sensorische Integration, Physiotherapie, Ergotherapie, Entspannungstechniken, ...

Abbau von Sinnesstörungen
Delacato, Tomatis/Auricula, Irlen-Filter

Biochemische Intervention
Diäten, Megavitamintherapie, Sekretin


Literaturhinweise:


Autistische Menschen verstehen lernen 1, Verein zur Förderung von autistisch Behinderten e. V., Stuttgart, zu beziehen über: Karin Unger, Kremnlerstr. 57, 70597 Stuttgart

Dietmar Zöller: Autismus und Körpersprache, Störungen der Signalverarbeitung zwischen Kopf und Körper, Berlin 2001, ISBN 3-89693-250-0

Judy und Sean Barron: Hört mich denn niemand? Goldmann Verlag, München, 1992

Klara C. Park: Eine Seele lernt leben dtv-Sachbuch, München 1993

Dietmar Zöller: Wenn ich mit euch reden könnte Dietmar Zöller: ich gebe nicht auf, Scherz Verlag, Bern, München, Wien ‚ 1989, 1992

Donna Williams: "ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst' Donna Williams: "Wenn du mich liebst, bleibst du mir fern‘‘ beide bei Hoffmann und Campe, 1992, 1996

Autismus hat viele Gesichter



Bei "Kannerautisten" - benannt nach ihrem erstmaligen Beschreiber Leo Kanner - wird aufgrund ihrer sehr reduzierten Sprachentwicklung, ihrer großen Defizite bei alltagspraktischen Leistungen, ihres sehr eingeschränkten Sozialkontaktes und ihrer fast ausschließlichen Beschäftigung mit scheinbar sinnlosen Stereotypien schon in den ersten Lebensjahren eine Behinderung deutlich. Sie wird zwar nicht immer schon als Autismus erkannt, aber es wird mit entwicklungsfördernden Maßnahmen, wie Frühförderung, Krankengymnastik und Ergotherapie begonnen.

Das "Asperger-Syndrom”


Anders ergeht es den Kindern mit dem "Asperger-Syndrom" - benannt nach dem Wiener Kinderarzt Hans Asperger, der eine Gruppe dieser Kinder 1943 erstmals ausführlich beschrieb. Diese Kinder zeigen zwar auch schon in den ersten Lebensjahren ungewöhnliche Verhaltensweisen, oft wird jedoch erst in der Schulzeit oder manchmal sogar erst im Erwachsenenalter an die Diagnose gedacht und entsprechende Beratung gesucht.

Die grob- und feinmotorische Entwicklung verläuft meist etwas verzögert und oft fallen unbeholfene und schlecht koordinierte Bewegungen und sonderbare Körperhaltungen, die über lange Jahre weiterbestehen können, auf. Fähigkeiten zu erlernen, die auf ein gutes Zusammenspiel verschiedener Sinne (sehen-hören-fühlen-riechen-balancieren...) angewiesen sind, erfordert von ihnen weitaus mehr Anstrengung und Übung als üblich. Häufig bestehen bei den einzelnen Sinnen Über- oder Unterempfindlichkeiten, die bestimmte Koordinationsleistungen fast unmöglich machen. Dies kann etwa eine Über- oder Unterempfindlichkeit bei Geruchs- oder Geschmacksempfindungen sein, die Unfähigkeit Berührungen zu ertragen, eine hohe Geräuschempfindlichkeit, die Unfähigkeit schnelle Bewegungen wahrzunehmen und Geschwindigkeiten einzuschätzen.

Die Entwicklung der Sprache verläuft auch häufig etwas verzögert, doch im Alter von fünf Jahren sprechen die Kinder meist fließend und mühelos. Auffällig ist oft eine ungewöhnliche Tonhöhe, eine monotone Sprachmelodie, eine förmliche, pedantische Redeweise mit ungewöhnlichen Ausdrücken und ein für Kinder dieses Alters oft seltsam fremd anmutender Sprachstil. Die Sprache wird selten zur Kommunikation benutzt, sondern das Kind hält lange, differenzierte Vorträge über sein momentanes Spezialinteresse.

- Es scheint ihm die Fähigkeit zu fehlen, ein Gespräch zu beginnen und im Eingehen auf die Antwort des Gegenüber aufrechtzuerhalten.

- Es scheint ihm überhaupt nicht aufzufallen, wann es sein Gegenüber mit seinen Ausführungen langweilt und wann es vom Thema abkommt.

- Es scheint kein Gefühl für die Ebene der Kommunikation neben der konkreten Sprache zu haben (Gestik, Mimik, Ironie, doppeldeutige Aussagen, "was man in einer bestimmten Situation nicht sagt, obwohl es wahr ist")

Häufig sind diese Menschen aber schriftlich zu differenzierten Aussagen, die ein hohes Einfühlungsvermögen erkennen lassen, fähig. Die Kinder beschäftigen sich sehr früh intensiv mit Spezialthemen, die für ihr Alter ungewöhnlich sind (differenzierte Stadtpläne zeichnen, Fahrpläne und Streckenführung vom Nahverkehr auswendig lernen, komplizierte Grammatiken fremder Sprachen erlernen, bestimmte technische Geräte detailliert beschreiben ...) und häufen dabei ein immenses Wissen an. Diese Beschäftigung kann einen großen Teil ihrer Zeit in Anspruch nehmen und scheinbar ihr einziges Interessensgebiet sein.

Es fällt diesen Kindern schwer Freunde zu finden. Sie finden nicht die richtigen Worte, um den Kontakt aufzunehmen oder aufrechtzuerhalten, sie reagieren in manchen Situationen ungewöhnlich und rufen dadurch Ablehnung und Spott hervor, sie haben zu ungewöhnliche Hobbies, auf denen sie unnachgiebig bestehen und zu wenig Flexibilität, sich auf die Interessen anderer Kinder einzulassen. Durch ihre Ungeschicklichkeit eignen sie sich nicht gut als Spielpartner für Bewegungs- und Mannschaftsspiele.

Mit den kognitiven Anforderungen der Regelschule haben sie meist keine Schwierigkeiten - es kann allerdings sein, dass sie eine gezielte Ansprache und wiederholte Erklärungen benötigen, bevor sie die Aufgabenstellung ausführen können. Wahrend der Grundschulzeit sind sie in ihren Klassen etwas sonderbare Außenseiter - aber aufgrund ihrer guten Leistungen oft nicht wirklich ausgegrenzt. In der Zeit der Pubertät verschärfen sich jedoch ihre Schwierigkeiten erheblich. Nicht selten erleben sie dann psychische Zusammenbrüche. Neben ihren eigenen Unsicherheiten und emotionalen Berg- und Talfahrten bei der Entwicklung ihrer Persönlichkeit, werden sie aufgrund ihrer Besonderheiten und ungewöhnlichen Verhaltensweisen zum Ziel von Spott und Beleidigungen ihrer Klassenkameraden.

In dieser Zeit sind sie dringend auf Hilfe und Beratung angewiesen, um nicht zu verzweifeln. Hilfe und Beratung beim Erlernen sozialer Kompetenzen, bei der Verbesserung ihrer motorischen Fähigkeiten und ihrer Selbständigkeit sind allerdings schon viel früher sinnvoll und notwendig.

Im Erwachsenenalter finden viele Menschen mit "Asperger-Syndrom" eine private und berufliche Nische, wo sie ihre Stärken zur Geltung bringen können und ein eher ruhiges, zurückgezogenes Leben führen. Die Schwierigkeiten beim Aufbau von Freundschaften und Liebesbeziehungen, den unfreiwilligen Verzicht auf eine eigene Familie erleben aber doch viele als schwer zu bewältigende Enttäuschung. In den letzten Jahren hat sich die Kommunikation im Internet - gerade für Menschen, die Schwierigkeiten im direkten sozialen Kontakt haben - zu einer Chance Freunde und Austauschpartner zu finden, entwickelt. U. G.

Genauere Informationen zu den entsprechenden Foren kann man den Links auf der Homepage: www.autismus-online.de entnehmen. Diese Homepage aufgrund ihrer umfangreichen Links zu allen Aspekten des Autismus als Informationsquelle empfehlen.

Literaturhinweise:

Tony Attwood: "Das Asperger-Syndrom”
Ein Ratgeber für Eltern, TRIAS Verlag Stuttgart, ISBN 3-89373-592-5

Oliver Sacks: "Eine Anthropologin auf dem Mars” - über Temple Grandin, Reinbek 1995

Autismus erkennen


Merkmalliste zur Erkennung autistischer Kinder


A. Wahrnehmung
1. Ungewöhnliche Reaktionen auf Laute/ Geräusche (z. B. Nichtreagieren auf sehr laute Töne, Sprache; Faszination durch Raschel-, Rauschtöne etc.; unerklärliche Angstreaktionen, überschießende Reaktionen auf bestimmte Laute)
2. Für das jeweilige Kind typische Bevorzugung spezifischer Geräusche (z. B.Wasserrauschen; Haushaltsmaschinen; Motorgeräusche; Scheppern; Klopftöne; Musik)
3. Für das jeweilige Kind typische Bevorzugung spezifischer optische Reize (z. B. Nichtreagieren auf Gesten, auffällige Reize; Faszination durch Glitzern, Flimmern, Reflexe, gleichmäßige Objektbewegungen, Drehbewegungen runder Gegenstände, Blättern in Büchern, Puzzle, verschiedenen Muster)
4. Für das jeweilige Kind typische Bevorzugung spezifischer taktiler Reize (z. B. Kratzen, Schaben auf bestimmten Oberflächen)
5. Vermeiden des Blickkontakts (Augenschließen, Vorbeisehen bei Ausrichtung des Gesichts auf Personen, Gegenstände, kein Fixieren, schweifender Blick, Tendenz, nur kurze Blicke auf Personen/Dinge zu wenden)
6. Paradoxe Reaktionen auf Sinnesreize (z. B. Augen bedecken bei Geräuschen, Ohren zuhalten bei Lichtreizen)
7. Intensives Beobachten stereotyper Bewegungen die eigenen Hände, Finger oder bevorzugter Gegenstände (z. B Kabel, Bänder, Fäden, Lappen)
8. Bevorzugung des Geruchssinns (z. B. Schnüffeln an Personen/Dingen), des Geschmackssinns (z.B. Ab-, Anlecken von Gegenständen) gegenüber Gesichts-/Gehörsinn
9. Eindruck der Unempfindlichkeit gegenüber Schmerz- Kälte-, Hitze- und unangenehmen Geschmacksreizen
10. Ungewöhnliche oder sprunghaft wechselnde Reaktionen auf Berührungen (z. B. Ablehnen sanfter Berührungen, Umarmungen, Küsse; Bevorzugung heftiger, manchmal schmerzhafter Reize)
11. Neigung, sich selbst Schmerzen zuzufügen (z. B. Kopf gegen harte Gegenstände schlagen, in Augen/Ohren bohren Wunden aufkratzen)

B. Sprache
12. Kein Sprechen, stattdessen Ziehen, Reißen des Kommunikationspartners bei Willensäußerung (auch: fehlendes: Sprachverständnis)
13. Ein-Wort-Äußerungen statt Satz-/Textäußerungen
14. Vorwiegender Gebrauch von Haupt-, Tätigkeitsworten (Schwierigkeiten bei Benützung von Für-, Verhältnis-, Bindeworten): konkretistischer Sprachgebrauch
15. Wörtliche Wiederholung von Fragen oder Äußerungen des Kommunikationspartners (Echolalie)
16. Sprachliche Äußerungen häufig nicht der Situation angemessen. Ständiges Wiederholen bestimmter Redewendungen Verbote, Sätze, Liedtexte (bei höherem Sprachniveau)
17. Wenig oder kein kommunikatives Sprechen (bei höheren Sprachniveau)
18. Bizarre Äußerungen, floskelhafte Sprache. Wortspiele Wortverdrehungen, skurrile Neuschöpfungen, Schimpfen (bei höherem Sprachniveau)
19. Fehlende oder das Sprechen nicht unterstützende Gestik, Mimik (bei höherem Sprachniveau)
20. Auffälliges Sprechen (hohes, leises, sehr gleichartiges schnelles, verwaschenes, singendes Sprechen)
21. Insgesamt größeres Sprachverständnis als aktive Sprachkompetenz
22. Bedeutungs-/Informationsentnahme aus der Situation, in der gesprochen wird (weniger aus der Sprache selbst)
23. Bedeutungsentnahme (Sinn) beim Verständnis von Sprachäußerungen vorwiegend über Haupt-/Tätigkeitsworte (Schwierigkeiten im Verständnis von Für-, Verhältnis-, Frage- Bindeworten): konkretistisches Sprachverständnis
24. Schwierigkeiten, Informationen/Bedeutung aus Gesten, Mimik, Betonung zu entnehmen

C. Motorische Kontrolle und autonome Funktionen
25. Stereotype, häufig ungewöhnliche Kopf-, Körper-, Arm-, Hand-, Finger-, Beinbewegungen - noch intensiver bei Erregung (Schaukeln, Hüpfen, Wedeln, Verdrehen von Gliedern, Zehengang etc.). Tendenz, maschinenhaft zu erscheinen.
26. Zwanghaftes Festhalten an bestimmten gleichartigen Handlungen (Rituale); starke Erregung, wenn diese unterbrochen werden.

27. Sehr (exzessive Motorik, Stereotypien) oder sehr geringes Erregungsniveau (geringe Motorik, Apathie)
28. Unregelmäßiges Schlafmuster (zu spätes Einschlafen, zu frühes Aufwachen, nächtelanges Wachsein)
29. Auffälliges Ess-/Trinkverhalten (absolute Bevorzugung bzw. Ablehnung bestimmter Speisen/Getränke; nicht kauen; schlingen, spucken)
30. Scheinbar fehlende Furcht vor wirklicher Gefahr bei hohes Erregungsniveau gleichzeitiger großer Angst vor ungefährlichen Situationen

D. Sozial-/Spielverhalten
31. Indifferentes Verhalten bei Anwesenheit von Personen (als wenn sie nicht da wären)
32. Ablehnung von Körperkontakt oder Bevorzugung bestimmter Berührungen (wollen alleingelassen werden)
33. Kein Verständnis für die Gefühle anderer (paradoxe Reaktionen auf Gefühlsäußerungen)
34. Fehlende oder eingeschränkte Möglichkeiten, eigene Gefühle auszudrücken ("maskenhaft”, starr, bizarr)
35. Unfähigkeit, mit Personen oder Gegenständen “normal” zu spielen und an Rollenspielen teilzunehmen
36. Schwierigkeiten oder Unfähigkeit, Handlungen von Personen zu imitieren
37. Stereotyper Umgang mit Gegenständen, Spielmaterial, Tendenz, unwichtigen Details die Aufmerksamkeit zuzuwenden, ohne die Bedeutung oder Funktion zuerkennen.
38. Mangel an Motivation, etwas Neues zu erkunden oder zu tun. Stattdessen Verharren in stereotypen Abläufen oder Untätigkeit

E. Spezielle Fertigkeiten (kontrastierend zu den Verhaltensdefiziten auf anderen Gebieten)
39. Fertigkeiten, die nicht mit sprachlichen Fähigkeiten zusammenhängen (z. B. musikalische Fähigkeiten, Rechnen, Auseinandernehmen und Verbinden von mechanischen Teilen, elektrischen Gegenständen, zusammensetzbarem Spielzeug)
40. Eine ungewöhnliche Gedächtnisform, die eine verlängerte Speicherung von Einzelheiten in der exakten Form, in der sie zuerst aufgenommen wurden, zu erlauben scheint (z. B. Sätze oder Teile von Unterhaltungen, Gedichte, Tabellen, Musikpassagen, den Weg zu einem bestimmten Ort, das Arrangement von Gegenständen, die einzelnen Stufen, die bei einer Routinebehandlung befolgt werden müssen, ein kompliziertes visuelles Muster)

Eine durchaus nicht ungewöhnliche Odyssee

Joscha erkrankte 1981, zwei Wochen nach seiner Geburt, an einer Hirnhautentzündung. Dass er eine schwere Hirnverletzung davontrug, erfuhren wir beiläufig auf dem Krankenhausflur, indem man uns Röntgenaufnahmen zeigte und kurzerhand erklärte: "Alles was schwarz ist, ist abgestorben". Wie schwer und welcher Art seine Behinderung vermutlich sein würde, konnte oder wollte man uns nicht sagen. Im Verlauf der Erkrankung war bei Joscha heftiges Augenzittern aufgetreten. Er fixierte nicht mehr. Eine Untersuchung mit Verdacht auf Blindheit ergab, dass der Sehnerv intakt, aber die Verarbeitung der Sehreize im Gehirn offenbar gestört war. Mit dem bloßen Hinweis auf Krämpfe zu achten, wurde Joscha schließlich aus dem Krankenhaus entlassen. Krankengymnastik könnten wir selbst durchführen. "Halt so wie Radfahren", meinte die Ärztin und bewegte Joschas Beine entsprechend. Das war der Beginn einer Odyssee durch Arztpraxen und therapeutische Einrichtungen.

Joschas Kinderarzt verordnete auf unseren Wunsch Krankengymnastik. Ansonsten erschöpfte sich seine Beratung darin, Joscha könne von ihm zum dritten Geburtstag ein Rezept für ein Behindertendreirad bekommen. Mit acht Monaten bekam Joscha den ersten sehr heftigen und lang andauernden Krampf. Ich war schockiert. Auf den Anblick nicht vorbereitet, dachte ich, er stirbt in meinen Armen, bevor wir das Krankenhaus erreichen. Joscha entwickelte sich langsam. Er wirkte abwesend und in sich gekehrt, zeigte wenig Interesse an Umgebung und Personen und merkwürdige Reaktionen auf Sinnesreize. Sein Spiel bestand darin, Gegenstände vor den Augen zu wedeln. Vor allem Joschas Sehen gab uns Rätsel auf. Augenärzte vermuteten Blindheit mit geringem Sehrest, da er kaum auf visuelle Reize reagierte. Allerdings erlebten wir, dass er unscheinbare Seifenblasen mit den Augen verfolgte und gezielt nach ihnen. griff, Wir wandten uns an einen Blindenverein: Joscha sei nicht förderbar, hieß es. Mühsam Erlerntes ginge durch epileptische Anfälle verloren und visuelle Stimulation könne wohlmöglich den Sehrest gefährden. In Bezug auf die allgemeine Förderbarkeit nahmen wir diese Aussage zum Glück nicht ernst. Die angebliche Gefahr einer vermeintlichen völligen Erblindung dagegen, verunsicherte uns geraume Zeit so, dass wir fatalerweise nicht mehr versuchten Joscha zum Hinschauen zu motivieren. Erst nach eineinhalb Jahren erfuhren wir in der Uniklinik einer anderen Stadt, dass es bei uns ein Heilpädagogisches Zentrum und Frühförderung gab. Auch die Information, bei akuten Anfallen selbst ein krampfunterbrechendes Medikament verabreichen zu können, war Gold wert. Bis dahin war immer unnötig viel Zeit verstrichen auf dem Weg ins Krankenhaus.

Als Joscha knapp zwei Jahre alt war, bekam er eine Schwester. Die beiden entwickelten mit der Zeit eine innige Geschwisterbeziehung. Sie lernten gleichzeitig das Laufen, Joscha auf Zehenspitzen. Er war jetzt mobiler und wurde magisch angezogen von Eimern, Tüten, Rasseln und Schuhen, mit denen er am liebsten unaufhörlich, auf ständig gleiche Weise seine Sinne stimulierte. Als er später die Lichtschalter erreichen konnte, wurde dauerndes Licht an- und ausschalten ein weiteres Hobby. Im Sonderkindergarten zeigte sich, dass es ihm schwer fiel, sich in einer Gruppe einzuleben. Die Betreuerinnen mochten Joscha gern. Sie förderten ihn kompetent, obwohl seine Angst und Abwehr gegen neue Eindrücke oft vehement war und seine Förderung sehr erschwerte. Vor allem in Überforderungssituationen reagierte er mit Auto- und Fremdaggression. Im Abschlußbericht des Kindergartens wurde Joscha als "charmanter Junge mit autistischen Zügen" bezeichnet. Leider wurde nie ein Gespräch mit uns darüber geführt, was das bedeutet und von Autismus hatte ich bis dahin nur in Zusammenhang mit gestörter Mutter-Kind-Beziehung gehört. Ich ignorierte diese Bemerkung daher verletzt.

Joscha wurde in der Tagesbildungsstätte eingeschult. Seine neue Gruppenleiterin versuchte, seine Anpassung zu erzwingen. Joscha verschloss sich nun auch gegenüber Angeboten, die er vorher gerne angenommen hatte und reagierte verstärkt aggressiv. Wir atmeten auf, als er ein Jahr später in eine andere Gruppe gehen konnte. Diese Erfahrung wiederholte sich, als Joscha zwölf Jahre alt war und durch den Umzug nach Hannover ein Schulwechsel notwendig wurde. Dass es so schwer sein könnte, eine Einrichtung zu finden, in der er akzeptiert und gefördert wird, hatte ich nicht vermutet. Die Eingewöhnung war nicht einfach, das war zu erwarten. Durch die Haltung, die man Joscha entgegen brachte, wurde sie aber zusätzlich enorm erschwert und fast unmöglich gemacht. Joscha, mit seinem Behinderungsbild, kann in der Regel Verständnis und Sympathie seiner BetreuerInnen nicht gerade im Sturm erobern. Durch seine absolute Abhängigkeit von einfühlsamer Begleitung, kann das seine ohnehin schon bestehende Verunsicherung in einer ihm unvertrauten Situation noch verstärken und vermehrte Aggressionsausbrüche auslösen.

Von allen Seiten hörte ich nun: "Ihr Sohn ist autistisch - schwer verhaltensgestört". Dabei stellte sich heraus, dass ich meine Unkenntnis und Voreingenommenheit gegenüber dieser Diagnose mit vielen Pädagogen und anderen Fachkräften teilte, Wir waren massiven Diskriminierungen ausgesetzt, einem kräftezehrenden Spießrutenlaufen durch Einrichtungen und Institutionen, was mich manchmal an den Rand der Verzweiflung brachte. Auf der Suche nach Informationen über Autismus stieß ich schließlich auf das Buch "Der unheimliche Fremdling - Das autistische Kind" von Delacato. Ich fand nicht nur Joschas Verhaltensweisen beschrieben, sondern auch eine mir einleuchtende Erklärung: Joscha lebt mit quälenden Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen. Er nimmt seine Umwelt verzerrt und chaotisch wahr. Dadurch kommt es leicht zur Reizüberflutung. Mit seiner stereotypen Art sich zu beschäftigen, schützt er sich davor. Sie verschafft ihm die Sicherheit, die auf ihn einwirkenden Sinnesreize selbst dosieren und damit erträglich gestalten zu können. Joscha war vierzehn Jahre alt, als ich von der Ambulanz- und Beratungsstelle für autistische Menschen erfuhr. Wir bekamen endlich die vorbehaltlose Unterstützung, die wir dringend brauchten und lernten andere Betroffene kennen.

Heute ist der "charmante Junge mit autistischen Zügen" ein charmanter autistischer junger Mann mit Sinn für Humor, auch wenn sich das nicht jedem auf den ersten Blick erschließt. Seine Situation lässt nach wie vor sehr zu wünschen übrig, aber mit Hilfe der Ambulanz konnte sie insgesamt stabilisiert und verbessert werden. Paradoxerweise hat Joscha von Seiten der Fachärzte bisher keine eindeutige Diagnose zum Vorliegen einer autistischen Behinderung - wohl aber die Empfehlung autismusspezifischer Förderung. Festgestellt wurde inzwischen, dass die Symptomatik Übereinstimmungen mit der des Autismus aufweist und mit seiner, durch die Hirnverletzung beeinträchtigten Wahrnehmungsverarbeitung erklärt werden kann. Ich frage mich, wie die Diagnose wohl lauten würde, wäre die Ursache der Symptomatik bei Joscha nicht bekannt, wie das in der Regel bei den als autistisch Diagnostizierten der Fall ist.
A. M. E.

Beispielhafte Entwicklung zweier Jungen, um die Besonderheiten in der Entwicklung von Menschen mit Autismus zu zeigen




Anton

hat Frühkindlichen Autismus

Theo

hat Asperger Autismus


Babyalter

Schon im Babyalter wird deutlich, dass Anton anders ist. Auf dem Arm windet und sträubt er sich heftig.
Er lehnt Körpernähe ab. Er nimmt keinen Blickkontakt auf und reagiert gar nicht auf seine Mutter.
Anton beginnt zu sprechen – aber bevor er die Sprache richtig einzusetzen lernt, stellt er das Sprechen komplett ein.
Die Eltern merken deutlich: hier ist ein Problem!

Theo macht sich steif in den Armen seiner Mutter, weil ihre Berührung schmerzhaft oder unklar ist.
Theo wirft sich auf den Boden, wenn ihm vertraute Kleiderstücke/ Möbel weggenommen werden.
Theo lernt sehr früh sprechen. Er entwickelt einen ungewöhnlich umfangreichen Wortschatz. Alle sind stolz auf ihn.

Kindergarten

Schon im Babyalter führten Antons Wahrnehmungs-Probleme zu seinen ungewöhnlichen Verhaltensweisen.
Während er als Baby viel geweint hat, entdeckt er bald bessere Möglichkeiten, um sich mehr Sicherheit zu verschaffen:
Wenn es ihm zu laut wird, hält er sich die Ohren zu und verdrängt den äußeren Lärm durch hohe, durchdringende Schreie.
Er kann stundenlang einen Deckel ganz geschickt drehen, er wedelt mit den Händen und schaukelt mit dem ganzen Körper.
Kommt ihm jemand zu nah, muss er sich schnell und wirksam Platz schaffen – er schiebt und schubst, kneift – jedes Mittel ist ihm recht um seine Sicherheit wieder zu erlangen.
Manchmal, wenn er aufgeregt ist, verliert er das Gefühl für seinen Körper. Er hat aber herausgefunden, wie er sich wieder spüren kann: ein kräftiger Biss in die Hand, ein beherzter Schlag auf die eigene Nase – Ja! Hier bin ich doch noch!
Das Wort „Schraube“ kann er 100 Mal wiederholen, Das hört sich „Wolkengut“ an.

Er beschäftigt sich mit vertrauten Dingen. Zum Beispiel mit Treckern. Da kennt er sich für sein Alter schon sehr gut aus!
Das gibt ihm Sicherheit.
Jetzt sammeln sich alle zum Morgenkreis. Dann bekommt er Angst. Was, wenn es laut wird? Er möchte nicht auffallen. Er läuft auf den Zehenspitzen. Außerdem: den Sinn sieht er nicht! Warum sollte er jetzt da sitzen? Obwohl da draußen eine Sandkiste mit den Sandkörnen auf ihn wartet. Versucht nicht zu kommen. Oder zu verweigern. Das gibt immer Ärger.
Wenn ein Kind weint, findet er das interessant: Wasser kommt aus den Augen. Er zeigt kein Mitgefühl.

Grundschule

Anton ist auf einer Förderschule Schwerpunkt geistige Entwicklung. Von ihm wird erwartet, dass er sich einer Aufgabe zuwendet.
Er soll den Tisch decken.
Menschen zählen, Teller zählen, hin- und hergehen ohne dabei von dem Auto vor dem Fenster abgelenkte zu werden.
Es kommt noch eine Person in den Raum. Bekommt der auch einen Teller? Soll ich für ihn mit decken. Oder geht der bald wieder? … und so weiter denkt Anton und verzettelt sich in der Planung. Natürlich kann er in der Zeit nicht weitermachen, ist doch klar!
Wenn er in die Gruppe kommt, wirft er einen Blick in die Räume und tönt laut „die Polizei ist blau“- wie zur Begrüßung.
Einzelne Sätze ständig wiederholend sitzt er am Tisch.“ Schalte auf vier! Die Polizei ist blau“ „Anton, Kannst du mir mal bitte die Butter geben?“ da hält er inne, guckt rüber, greift ohne zu zögern zur Butter und reicht sie rüber.
Damit es Anton gut geht, will er Sicherheit. Er mag keine Überraschungen, keine Veränderung, nichts Neues ausprobieren.
Und so verweigert er voller Angst den Fahrstuhl zu betreten, im Musikunterricht mitzumachen, an der Nachtwanderung teilzunehmen.
Er kreischt, kneift, schmeißt sich auf den Boden.

In Mathe kennt sich Theo sogar schon in der ersten Klasse im Zahlenraum 1000 aus. Theo versteht nicht, warum er sich mit viel kleineren Mengen beschäftigen soll.
Seit dem 3. Lebensjahr kann er lesen. Er hasst es anzumalen und auszuschneiden. Diese feinmotorischen Anforderungen sind für ihn mühsam – und er sieht auch den Sinn nicht.
In Deutsch haben sie offenen Unterricht. Theo verzettelt sich unter der Vielzahl von Aufgaben, weiß nicht wo er anfangen soll, schafft nur die Hälfte.
Irgendjemand klopft Theo an die Schulter „Was?“ murmelt er und schaut auf. „Einpacken!“, der Lehrer ist ärgerlich! Da hatte er Theo doch 5 mal freundlich gesagt, er solle jetzt die Aufgabe beenden. Alle haben schon eingepackt. Kann Theo nicht hören? Schon, Theo KANN. Allerdings war es im Raum nicht still, alle haben gekramt und gemurmelt. Theo hat die Geräusche ausgeblendet - alle, mitsamt Lehrer. Konzentriert betrachtet Theo das Gesicht. Augenbrauen - zusammen gezogen. Mund - zusammengepresste Lippen, Nase - auch nicht entspannt. Klarer Fall: der ist sauer! Nicht für Theo. Er lächelt ihn an und sagt: „Voice of Germany ist am Donnerstag und Tante Claudia kommt am Sonntag um 14.30 zu Besuch“…
Auf dem Weg nach Hause, steigt Theo immer eine Station früher aus. „Ich bin mir nicht sicher, ob die Brücke den Bus aushalten wird“- da geht er lieber zu Fuß rüber.
Theos Leben ist geprägt von vielen kleinen Umständen, die er sich ausgedacht hat, um mit seinen Ängsten umzugehen und die Struktur zu schaffen. Am Abend ist er von den ganzen Eindrücken und seinen Mühen oft völlig erledigt und schläft spät ein.

Jugendalter, weiterführende Schule

„Ah, DAS fühlt sich gut an“ denkt Anton, als er sich voller Nervosität in die schon narbige und blutige Hand beißt. Hat er Schmerzen? Vielleicht….
Fühlt er denn weniger?
Anton trägt eine kurze Hose –komisch, und das im Winter! Das Gefühl von Stoff an den Beinen erträgt er nicht. Fühlt er also mehr? Auf jeden Fall anders…
Beim Frühstuck in der Klasse wedelt er mit einem Draht vor den Augen, „die Polizei ist blau. Schalte auf vier. Die Polizei ist (Pause) blau.“ Redet er vor sich hin.
Der Unterricht hat angefangen. „die Polizei ist blau. Schalte auf vier. die Polizei ist blau“ ruft Anton laut und läuft durch das Klassenzimmer. Immer und immer wieder wiederholt er diesen und einige andere Sätze. Schaut dabei in jeden Raum. Ob er „Hallo“ meint?
Anton steht vor dem Taxi. Geduldig ermutigt ihn die Taxifahrerin „komm, du machst das doch jeden Tag. Steig ruhig vorne ein“. Anton rührt sich nicht. Sie nimmt ihn beim Arm. Anton wird blass und tritt einen Schritt zurück. „Mensch, wir müssen doch auch los“ wirbt sie um Verständnis. „Versuch es rückwärts...“ und so weiter. Nach einiger Zeit kommt Antons Lehrerin dazu. Sie kennt ihn gut und kann ihm Sicherheit geben. Aber nicht heute. Heute ist ein schlechter Tag. Das Auto ist GEFÄHRLICH -am Steuer sitzt eine andere Fahrerin. da geht er AUF KEINEN FALL rein. Sein Taxifahrer-Axel ist krank. Und jetzt zieht auch noch jemand an seinem Arm. Blind vor Angst schlägt Anton um sich…
Inzwischen ist Anton fast erwachsen, voller Zuneigung klopft er anderen auf den Kopf, manchmal zu stark. Immer wieder instruiert er sich selbst „leise sein!“, gibt sich Mühe, mit anderen Jugendlichen klar zu kommen.
Doch in seiner Freizeit bleibt er dann gerne alleine und hört sein Hörspiel. Immer und immer wieder die gleiche Kindergeschichte.
Er liegt vor dem Fernseher am Boden und rollt sich lachend von einer auf die andere Seite. „ruhig sein“ ermahnt er sich. „ruhig sein.“ Ob ihm der Film gefällt?
Fremde sprechen mit ihm laut, deutlich und reduziert.
Wie eingesperrt wirkt Anton. In einen Körper, der wie selbstständig Bewegungen, Töne und Sätze produziert.
Mit entsprechender Unterstützung kann er kommunizieren und zeigen, dass sich hinter der rufenden und wälzenden Fassade ein junger Mann mit eigenständigen, differenzierten Gedanken befindet. Dass er sich freut, alle wieder zu treffen. Dass ihm der Film gar nicht gefallen hat, weil das Leben gar nicht so ist und die Behinderte in dem Film viel zu niedlich war – so ist das Leben doch gar nicht.

Theo besucht ein Gymnasium.
In der Mittagspause sitzt Theo mit gleichaltrigen an einem Tisch. Bald bringt er die Unterhaltung auf sein Lieblingsthema, Trecker. Zu Beginn sind die anderen noch höflich interessiert, sie wissen, dass Theo sich für Trecker interessiert, er erzählt viel davon. Ein Mitschüler reckt sich, gähnt, rollt die Augen. „Theo, ist gut, wir sind informiert!“ Versucht Carlos ihn zu bremsen. Diese Hinweise erreichen Theo nicht, munter erzählt er weiter… Während des Unterrichts schreibt Carlos dann heimlich Zettel mit Theos Nachbarn. Theo muss diese Zettel immer weitergeben – doch DAS will er nicht! Und es ist ja auch nicht erlaubt! Kurzerhand nimmt er die Zettel, trägt sich nach vorne und legt sie dem Lehrer auf den Tisch. „Spinnst du?“ Regt Carlos sich auf! Auf DIESEN Freund kann Carlos verzichten!
Auf dem Rückweg steht Theo mit einer fremden Frau an der Bushaltestelle. Freundlich rutscht sie, so dass er neben ihr sitzen kann. Dies reicht Theo als Aufforderung, sich zu unterhalten. „Carlos ist so gemein zu mir“ berichtet er vertraulich und ohne zu berücksichtigen, dass die Frau gar nicht wissen kann, wer Carlos ist „ich musste ja die Zettel abgeben“… Die Frau windet sich unwohl: sie kennt den Jungen doch gar nicht… und außerdem: „welche Zettel?“
Während sich andere Jugendliche zum Radfahren, Computerspielen, Partys verabreden, bleibt er zu Hause und sortiert die Magazine über Trecker.
Immer mehr wird Theo zum Außenseiter.
Mobbing: Theo Freundschaftsclub
Schon zwei Monate vor der Klassenfahrt hat Theo Bauchschmerzen und mag nicht zur Schule gehen. Es ist schrecklich, unvorstellbar. Er will aber kann nicht mit!
Seine Lehrerin hilft ihm mit allerlei Kompromissen diese Klassenfahrt zu überbrücken. Keiner will mit ihm in einem Zimmer schlafen.

Pubertät

Umgehen mit Gefühlen und Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper, Pubertät ist eine Zeit mit besonders vielen Veränderungen.
Antons Wutanfälle häufen sich. Er ist inzwischen auch sehr groß und stark. Die Eltern fragen sich, wie sie mit ihm fertig werden sollen. Vielleicht ist ein Internat für ihn geeigneter?

Theos Klassenkameraden schwimmen so wie er selbst in Hormonen. Freundschaften verändern sich, werden auf eine neue Basis gestellt. Es wird diskutiert und problematisiert. Es fällt Theo schwer, eine eigene Haltung einzunehmen und zu vertreten.
Pubertät + Wie kann Theo Kontakt zu Mascha aufnehmen, die er so toll findet.
Jetzt kann keine Lehrerin mehr helfen. Erwachsene haben in dieser Welt nichts zu suchen.

Leben als Erwachsene

Anton erwartet ein Leben mit Unterstützung, weiterem Training der Kommunikation und der sozialen Beziehungen.
Anton wohnt in einer Gruppe mit anderen Menschen mit Autismus. Er wird mit einem Bus abgeholt und wieder in die Wohngruppe gebracht. Er arbeitet in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung.
Er ist von der Betreuung anderer Menschen abhängig.
Aber er kann manchmal mitteilen, was ihm nicht passt und wie er sich fühlt.
Wir wünschen ihm für seinen Lebensweg Menschen, die sich nicht von äußeren Verhaltensweisen über sein Inneres täuschen lassen.

Theo wird bestimmt einen Schulabschluss schaffen. Dann, endlich, ist er frei – denkt er – und darf endlich das lernen, was ihn interessiert.
Voller Enthusiasmus beginnt er ein Studium. In den Fächern, die ihn interessieren ist er überragend.
Vielleicht kann er später in diesem Feld einen Beruf ergreifen.
Erwachsene Autisten stoßen aber auch dann oft an ihre Grenzen: im komplizierten Beziehungsgefüge von Vorgesetzter sein, Erwartungen haben dürfen, ohne andere zu unterwerfen oder zu demütigen, Untergeben zu sein und doch eigene Interessen zu haben, aber nur wenn es angebracht ist.
Ständige Verunsicherung, oft auch kein Partner oder keine tiefe Freundschaft.
Theo hat sein Studium abgeschlossen (gut, er hat lange gebraucht, aber auch wirklich intensiv gelernt). Bei den vorgeschriebenen Praktika konnte er Betriebe kennenlernen, jetzt hofft er dort auf einen Arbeitsvertrag.
Als er genommen wird, ist er eigentlich glücklich. Doch so GANZ zufrieden ist er nicht. Diese oder jene wirklich blödsinnige Aufgabe ist er nicht bereit zu erledigen. Die Sekretärin fragt ihn, ob er Kaffee kochen könnte. Sie muss noch ganz schnell die Post wegschicken, bevor der Chef kommt. „Nein diese oder jene wirklich blödsinnige Aufgabe ist er nicht bereit zu erledigen“ ist seine Antwort. Das ist nicht meine Aufgabe. Dem Chef erzählt er später, dass Laura (Sekretärin) die Post nicht rechtzeitig abschickt hat und noch zu spät gekommen ist. Immer wieder tappt er in Situationen, in denen er unhöflich ist, ohne es gewollt zu haben, ohne es zu merken. Nach einiger Zeit erhält er die Kündigung.
Er ist am Boden zerstört: es gibt doch in der Firma kaum jemanden, der so viel Ahnung hat wie er…
Auch Theo wird Unterstützung brauchen – jemanden, der ihm erklärt, warum die Kollegen so ablehnend reagieren und - der den Kollegen erklärt, warum Theo so merkwürdig und unhöflich ist.

Zum Thema Schule


Chronik eine Sonderschulüberweisung


Als wir am 29.10.98 an einer Göttinger Grundschule einen Antrag auf integrative Beschulung unseres Sohnes Wolfgang-Irenäus stellten, ahnten wir bereits, dass es diesmal schwieriger werden würde als ein Jahr zuvor bei der Einschulung unseres Sohnes Antal-Maria, ein Kind mit Down-Syndrom. Die Behinderung von Wolfgang-Irenaäus, ein Frühkindlicher Autismus ohne Spracherwerb, hätte an das Lehrpersonal sicher besondere Anforderungen gestellt, aber für unmöglich hielten wir eine integrative Beschulung nicht.

Bereits durch unseren Sohn Antal-Maria kannten wir das verfahrenstechnische Prozedere und die diesem zugrundeliegenden gesetzlichen Normierungen. Letztere sind in Niedersachsen in der Verordnung zur Feststellung sonderpädagogischen Förderbedarfs und den Ergänzenden Bestimmungen hierzu niedergelegt. Eltern sind gut beraten, sich den Inhalt dieser Verordnung anzueignen!

Im März ‘99 wurde unser Sohn drei Tage an der Christophorusschule, einer Göttinger Schule für Geistigbehinderte, sonderpädagogisch überprüft. Das über unseren Sohn erstellte Beratungsgutachten war in wesentlichen Punkten unvollständig und fehlerhaft. Trotz vorgebrachter Einsprüche wurde Wolfgang-Irenäus als schwer geistig behindert auf den Entwicklungsstand eines unter einjährigen Kindes diagnostiziert. Der Frühkindliche Autismus unseres Sohnes fand keinerlei Beachtung, hätte aber viele seiner Verhaltensweisen erklärbar gemacht.

Auf unseren Antrag hin wurde am 17.05.99 an der zuständigen Grundschule eine Förderkommission einberufen, um über die zukünftige Beschulung unseres Sohnes zu beraten und hierzu Empfehlungen abzugeben. Die Sitzung lief in einer Weise ab, die in uns Eltern Zweifel an einer ernsthaften Bearbeitung unseres Ansinnens nach integrativer Beschulung unseres Sohnes aufkommen ließ. Im Ergebnis erfüllte die Förderkommission ihre gesetzlich vorgeschriebenen Aufgaben nicht. Es wurden keinerlei Empfehlungen darüber abgegeben, in welchen Bereichen und Formen sonderpädagogische Förderung geleistet werden müsste, noch welcher Lernort für den Schulbesuch unseres Sohnes empfohlen werden könnte.

Am 04.06.99 wurde Wolfgang-Irendus durch die Bezirksregierung Braunschweig zum Besuch der Christophorusschule verpflichtet. Die Bezirksregierung begründete die Überweisung mit dem formelhaften Verweis auf fehlende Ressourcen; ein individuelles Eingehen auf die eine integrative Beschulung ausschließenden Gründe fand nicht statt, ist aber gleichwohl vom Gesetzgeber gefordert.

Gegen den Bescheid legten wir bei der Bezirksregierung Braunschweig Widerspruch ein und fochten das Verfahren zur Freistellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs an. Erwartungsgemäß wurde der Widerspruch als in der Sache nicht begründet abgelehnt. Folglich erhoben wir am 02.09.99 Klage beim Verwaltungsgericht Göttingen und beantragten, die Überweisung unseres Sohnes in eine Schule für geistig Behinderte aufzuheben.

Wie bei der Bezirksregierung Braunschweig üblich, wurde im Anschluss hieran, die sofortige Vollziehung der Sonderschulüberweisung angeordnet. Begründet wurde diese Massnahme überwiegend mit Eigeninteressen des Kindes. Pikanterweise hafte die Bezirksregierung selbst in der behördeninternen Überprüfung unseres Widerspruchs die Grundlagen für einen Sofortvollzug einige Wochen zuvor noch als nicht gegeben angesehen. Gegen den Sofortvollzug beantragten wir die Aussetzung desselben. Diesem Antrag wurde durch das Verwaltungsgericht Göttingen nicht stattgegeben. Offenbar konntem sich die Verwaltungsrichter zu Frühkindlichen Autismus nichts, unter einem Kind auf dem Entwicklungsstand eines Einjährigen dafür um so mehr vorstellen. Die von uns beigebrachte Expertise wurde gar nicht erst zur Kenntnis genommen. Gegen den Beschluss legten wir beim Oberverwaltungsgericht Lüneburg Beschwerde ein, die aber aufgrund formaler Fehler abgelehnt wurde. Bis zum Entscheid im Hauptsacheverfahren ist Wolfgang-Irenaus somit Schüler einer Schule für Geistigbehinderte.

Die bisherige "Schulkarriere” von Wolfgang-Irenaäus weist auf zweierlei hin:

1. Frühkindlicher Autismus wird allzu leicht von der sonderpädagogischen Profession mit einer geistigen Behinderung gleichgesetzt. Dabei ist ein gesicherter Rückschluss von der aktuell gezeigten Handlungskompetenz auf die kognitiven Fähigkeiten bei den Kindern mit Frühkindlichen Autismus nicht immer möglich. Eine nicht bedürfnisgerechte Beschulung kann die Folge sein. Dieses Problem hat inzwischen die Kultusministerkonferenz der Länder aufgegriffen und erstmals Empfehlungen zur Beschulung von Kindern mit Autismus herausgegeben.

2. Ein unkritisches Vertrauen von Eltern auf die am sonderpädagogischen Überprüfungsverfahren beteiligten Stellen ist unangebracht. Elterliche Kompetenz in sonder-pädagogischer und juristischer Hinsicht ist notwendig, um eine bedürfnisgerechte Beschulung ihres Kindes auch gegen Widerstände zu gewährleisten. Diese kann im Austausch mit anderen betroffenen Eltern erworben werden.

Dr. W. H.

Integrative Erziehung – nur im Kindergarten möglich?


Unser größter Wunsch war - nein ist es - dass Julian (9) mit "normalen" Kindern aufwächst und von ihnen lernt. Mit ca. 4,5 Jahren wurde er in die integrative Gruppe eines evangelischen Kindergartens aufgenommen und konnte so - wie seine "gesunde" Zwillingsschwester – einen Kindergarten in der Nachbarschaft besuchen.

Seine Fortschritte, die er in 3 Jahren Kindergartenzeit machte, waren sowohl im motorischen, kognitiven und sozialen Bereich enorm. Dies ermutigte uns, für Julian eine Grundschule in der Südstadt zu suchen, die eine Einzelintegration (oder I-Klasse) durchführen würde.

Bereits im Herbst 1998 schrieben wir die betreffenden Grundschulen an bzw. baten um ein persönliches Gespräch. Leider wurde unsere Bitte immer wieder abgelehnt mit der Begründung ".. die Rahmenbedingungen von Seiten des Schulträgers und der Regierung sind so schlecht ...", oder ".. weitere prozentuale Verschlechterung der Lehrerversorgung".

Wir verloren nicht den Mut und machten von unserem Recht als Eltern Gebrauch, eine Förderkommissionssitzung einzuberufen. Hierzu "mußte" die Schulleiterin der wohnortabhängigen Grundschule einladen. Geladen wurden eine Lehrerin der Geistigbehinderten-Schule, die zuvor ein Gutachten über Julian zur Feststellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs angefertigt hatte), die Erzieherin (Heilpädagogin) des Kindergartens, eine Therapeutin der Ambulanz und Beratungsstelle für autistische Menschen, eine Vertreterin für Integrationsfragen und auf den "Wunsch der Mutter" eine Vertreterin des Bezirksrates.

Im Rückblick auf dieses Gespräch bleibt uns folgendes zu sagen: Für Julian hatten wir auf dem Papier einen Sieg errungen - denn dem Antrag auf Integration wurde durch die Anwesenden entsprochen. Jedoch wurde in einem "Nachsatz" des Ergebnisprotokolls festgestellt, daß die Grundschule in einem einstimmigen Beschluss der Gesamtkonferenz eine Integration Julians ablehnte.

Mittlerweile schrieb der Kalender den 1. Juni 1999 und im September sollte Julian doch auch ein ABC-Schütze werden. Was tun?

Mit Unterstützung von Bezirksregierung, Frau Hoins vom Beratungszentrum für Integrationsfragen und dem Südstädter Bezirksrat (den wir als Eltern um Hilfe baten) gelang es jedoch nicht, eine Grundschule zu finden, die mit uns diesen Schritt wagen wollte. Auch unser Hinweis auf einen bereits vorhandenen Einzelfallhelfer, der Julian täglich als Begleiter zur Verfügung stehen würde und in Krisensituation intervenieren könnte, änderte die Positionen nicht.

Zwei kurze Lichtblicke am Horizont gab es noch. Es erklärten sich junge Lehrerinnen bereit das Projekt zu unterstützen - doch jedes Mal wurde unsere Hoffnung durch eine "Fadenscheinige" Absage zunichte gemacht. Unseres Erachtens mussten sich die jeweiligen Kolleginnen dem Einfluss des ganzen Lehrerkollegiums beugen! Eine Vertreterin der Bezirksregierung versprach uns, sich für Julians Fall einzusetzen - doch auch dies scheiterte!

Am Tag von Julians Einschulung (er bekam einen Schulplatz an der zuständigen Geistigbehinderten-Schule) erhielten wir morgens um 08:30 Uhr die telefonische Mitteilung der Bezirksregierung, dass auch die letzte Seifenblase zerplatzt war. Nun bliebe nur noch die amtliche Anordnung der Bezirksregierung. Begründung der Schule: ".. sah sich nicht in der Lage dem individuellen Förderbedarf gerecht zu werden".

Eine "Duldung" Julians an dieser Schule und Unterrichtung per Gesetz wollten wir unserem Sohn nicht zumuten.

Allen Grundschulen, die an diesem Tauziehen beteiligt waren, möchte ich auf diesem Wege mein Beileid aussprechen. Denn alle haben Ihre Chance vergeben ein Kind kennenzulernen, dass nicht nur "Arbeit" macht, sondern auch sehr viel Freude bereiten und viele interessante Aspekte in eine soziale Gemeinschaft einfließen lassen kann.

Julian ist ein sehr fröhliches und zufriedenes Kind. Alle Grundschulen lehnten Julian ab - ohne ihn jemals gesehen zu haben. Eine Entscheidung nach Aktenlage. Warum gibt unsere Gesellschaft behinderten Kindern so wenig Chancen?

Ein Weg in die Regelschule


Es wurde ein Kraftakt für die ganze Familie, den wir uns so nicht vorgestellt hatten, als wir uns entschlossen, für unseren autistischen Sohn einen integrativen Schulplatz zu suchen.

Christian ist ein Kind mit der Diagnose “high-function” Autismus, der nach einigen Schwierigkeiten einen der ganz wenigen Integrationsplätze Hannovers im Kindergarten erhielt. Er war zu diesem Zeitpunkt schon 4 1/2 Jahre alt. Seine Entwicklung dort war sehr positiv. Er wurde zunehmend selbständiger und brauchte immer weniger "Auszeiten". Die beeindruckendste Fähigkeit, die sich in dieser Zeit zeigte, war die Tatsache, dass er durch Beobachtung der anderen Kinder lernte. Es ging langsam - oft stand er tagelang da bis er sich selber traute - aber stetig.

Das veranlasste uns im Sommer 1999 (Christian war 5 Jahre) nach Rücksprache mit dem Kindergarten einen Schulplatz außerhalb der Geistigbehinderten-Schule zu suchen, denn den Platz hatten wir für ihn ja sicher.

Zunächst klapperte ich alle für uns in Frage kommenden Schulen ab und stellte bei der jeweiligen Schulleitung das Problem vor. Eine sehr frustrierende Angelegenheit bei der kaum ein klares "Nein" sondern immer nur verschiedene Vorbehalte geäußert wurden. Bei einer Elterninformationsveranstaltung zum Thema Integration lernte ich die Beauftragte für Integrationsfragen bei der Bezirksregierung kennen, die mir bei unseren weiteren Bemühungen mit fachlichem Rat zur Seite stand.

Deutlich wurde: der erste und wichtigste Schritt in Richtung Integrationsklasse ist, eine Schule zu finden, die bereit ist, diesen Weg gemeinsam mit Eltern zu gehen. Die Auswahl ist mehr als klein, aber schließlich haben wir wieder durch Hinweise von FIAM-Eltern, eine Schule im Landkreis, ca. 20 KM entfernt, gefunden. Eine Schule, die nach der Montessori-Pädagogik arbeitet und eine offene, verständnisvolle Schulleitung hat, die sofort bereit war, sich diesem Problem zu stellen. Jetzt kamen der bürokratische Hürdenlauf und Untersuchungen, Tests und Begutachtungen für unseren Sohn. Der hat diese Termine widererwartend gut gemeistert.

Ummeldung von der zuständigen Grundschule zur aufnehmenden Schule:
Antrag zum Besuch einer Schule außerhalb des zuständigen Schulbezirks nach 863 Abs.3 Niedersächsisches Schulgesetz, Nov. ‘99. Die Genehmigung wurde erteilt.

Zur Klärung der Frage der Kostenübernahme für Schülerbeförderung musste eine Untersuchung der Schulärztin der einschulenden Schule stattfinden und das Attest an das Schulamt weitergeleitet werden. (Dez. ‘99) Das Schulamt veranlasst den Transport.

Einschulungsuntersuchung: Wie bei allen Kindern fand auch bei Christian eine Einschulungsuntersuchung statt. Üblicherweise findet diese im Stadtgebiet Hannover in der abgebenden Einrichtung, in unserem Fall also in der integrativen KITA, statt. Wichtig war hier die Einschätzung der Schulärztin, dass das Kind sich für eine integrative Beschulung “eignet”. (Jan. ‘00)

Schulbegleitung: Wir waren mit der Schule übereingekommen, dass unser Sohn mit einer Schulbegleitung in die erste Klasse eingeschult wird. Bei der langen Bearbeitungszeit des zuständigen Hannoverschen Sozialamtes, stellten wir bereits im Januar 2000 einen Antrag auf Übernahme der Kosten für eine Schulbegleitung nach BSHG und fügten dem Antrag zwei Kostenvoranschläge von ambulanten Hilfsdiensten über die Höhe der anfallenden Kosten für eine Fachkraft bei. Die Notwendigkeit der Begleitung durch Fachkräfte begründeten wir bereits ausführlich im Antrag, da wir eine Begleitung durch Zivildienstleistende vor allem wegen des ständigen Wechsels verhindern wollten. Die Zusage kam im Juni 2000.

Feststellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs: Bis etwa Februar 2000 waren wir gemeinsam mit der aufnehmenden Schule der Meinung, Christian könnte als Regelkind mit Begleitung ganz normal in die Erste Klasse aufgenommen werden. Die Schule beantragte vier Zusatzstunden Unterricht für Beschulung autistischer Kinder durch Grundschullehrer. Weit gefehlt; Ende Februar meldete sich der zuständige Schuldezernent und fragte, ob wir mit einem Feststellungs-verfahren über sonderpädagogischen Förderbedarf einverstanden sind. Eine Ablehnung ware für den weiteren Verlauf wenig sinnreich gewesen. (Die Schule hätte die Zusatz- stunden nicht bewilligt bekommen, das Feststellungsverfahren wäre im Schuljahr angeordnet worden, eine Integration dann sehr unwahrscheinlich).

IQ-Test: Nachdem immer wieder die Frage nach geistiger Behinderung von verschiedensten Stellen aufkam (wir hatten die Frage schon bei der Schulsuche) und niemand, der mit Christian bis dahin gearbeitet hatte, zu einer klaren, niedergeschriebenen Aussage bereit war, ließen wir ihn von einem Psychologen testen. Dieser wertete den Test vorerst als Versuch, kam aber gut mit Christian klar und verfasste eine eindeutige schriftliche Aussage (keine geistige Behinderung, aber Lernprobleme in verschiedenen Bereichen) die, wie vor- herzusehen, im weiteren Verlauf immer wichtiger wurde. (Ein Kind ohne geistige Behinderung gehört nicht auf die "zuständige" Geistigbehinderten-Schule.)

Nach erheblichen organisatorischen Problemen der zuständigen Geistigbehinderten-Schule begann eine Sonderschullehrerin Ende März mit der Begutachtung von Christian. Nach deren plötzlichen Ausfall vollendete eine zweite Lehrkraft und schrieb ein Gutachten am 17.05.2000. Bei der ersten Begegnung mit der Sonderpädagogin wurden wir über die Möglichkeit der Einberufung einer Förderkommission unterrichtet, zu der uns auch dringend die Fachberaterin für Integration bei der Bezirksregierung riet. Den Antrag stellten wir am 28.03.2000 und baten, die für die Einladung zur Förderkommission zuständige Rektorin der aufnehmenden Schule verschiedene Personen unseres Vertrauens und Fachleute (Psychologe, Ärztin, Vertreter der Autistenambulanz, Kita-Vertreter) hierzu einzuladen. Die Kommission tagte am 29.05.2000, wenige Tage vor Ferienbeginn. Die Kommission schloss mit der Empfehlung: Integration.

Der Antrag auf Einrichtung einer Integrationsklasse erfolgte von uns als Eltern noch am selben Tag an die Schule und auch die Schule stellte einen entsprechenden Antrag bei der Bezirksregierung. Es wurden zwei Stunden Förderbedarf pro Woche festgestellt und genehmigt. Diese Anträge haften normalerweise viel früher gestellt werden müssen, nur war zu Beginn, wie oben bereits beschrieben, unser Ziel: Die Einschulung in eine Regelklasse.

Im nachhinein sind alle Beteiligten froh, dass es zu dieser Lösung gekommen ist. Die Vorteile einer Integrationsklasse für Christian sind groß: Keine weitere Überprüfung in der Grundschulzeit, sonderpdädagogische Förderung (wenn auch nur zwei Stunden wöchentlich), sonderpddagogische Beratung der Schule. Ob eine Lernzielgleiche oder -differente Beschulung nötig wird, kann später entschieden werden und die Schulbegleitung wird für die Grundschulzeit nicht in Frage gestellt.

Nach einem Schuljahr in der I-Klasse lässt sich erfreulicherweise sagen, dass der Aufwand es wirklich Wert war. Christian fühlt sich sehr wohl, er kommt gut mit und verhält sich sehr selbständig in der Schule. Er lernt nach wie vor besonders durch Beobachtung und in dieser Umgebung hat er die Möglichkeiten dazu.
R. G.

Gestützte Kommunikation (FC)


Aufbruch zu neuen Ufern


Als zu Beginn der 90er Jahre Informationen über den "großen Teich” schwappten, es gebe eine neue Kommunikations-methode, bei der auch schwerer behinderte autistische Menschen in der Lage wären, sich schriftlich am Computer zu äußern, waren wir sehr skeptisch. Handelte es sich wieder um ein neues, typisch amerikanisches Wunder zur Heilung des Autismus oder wurden hier nur die uns längst bekannten Fähigkeiten von "Edelautisten"medienträchtig aufbereitet?

Wir konnten uns jedenfalls nicht vorstellen, dass "unsere" autistischen Kinder, die nicht oder wenig sprachen, große Probleme bei der Bewältigung einfacher Alltagsroutinen hatten, zum Teil noch Windeln trugen und nicht selbstständig essen konnten, von denen wir nicht wußten, ob sie überhaupt Sprache verstanden, in der Lage wären zu schreiben. Jahrelang hatten wir gelernt, das es nur möglich sei mit ihnen in kurzen, einfachen Sätzen über alltägliche Dinge zu sprechen, und jetzt sollte es plötzlich möglich sein, mit ihnen zu schreiben? Unmöglich, unvorstellbar!

Als dann 1993 auch die ersten Erfolgsmeldungen aus Deutschland bekannt wurden, entschlossen wir uns, Frau Sellin- eine Psychologin und Mutter eines Schreibers aus Berlin - zu einem Wochenendseminar einzuladen - genauere Informationen konnten ja nicht schaden und wir wollten uns nicht vorwerfen müssen, eventuell eine Chance mit auch nur einem Kind in besseren Kontakt zu kommen, verpasst zu haben.

Frau Sellin berichtete, dass über Versuche, die Mitteilungsfähigkeit von körperbehinderten Menschen zu verbessern, die Australierin Rosemary Crossley eine Methode entwickelt hatte, die sie "Facilitated Communication‘ (FC) nannte. Mit Hilfe einer Stütze am Unterarm waren diese Menschen in der Lage, gezielt auf Bilder, Symbole oder die Buchstaben einer Tastatur zu zeigen. Diese Stütze diente dazu, ihre Probleme in der willkürlichen Bewegung auszugleichen, ihnen einen Halt zu geben. Dabei ist es sehr wichtig, dass der "Stützer" die Bewegung des " Schreibers" nur begleitet, stabilisiert, ihn aber keinesfalls zu einem bestimmten Ziel führt. Die Bewegung muss immer vom Schreiber ausgehen. Wir erfuhren auch, dass die Möglichkeiten, mit FC zu kommunizieren nicht auf Buchstaben eingeschränkt waren, sondern auch das Zeigen auf Gegenstände, Fotos, Bilder und Symbole umfasste.

Die Tatsache, dass autistische Menschen mit Hilfe einer Stütze, oft auch nur einer leichten Berührung, Handlungen ausführen konnten, zu denen sie allein nicht in der Lage waren, war uns auch aus dem Alltag mit unseren Kindern schon vertraut - wir wären bloß nie auf die Idee gekommen, das mit Buchstaben zu versuchen.

Nach den positiven Erfahrungen mit Körperbehinderten versuchte R. Crossley diese Methode auch bei anderen Menschen anzuwenden, die sich nicht oder nur unzureichend mitteilen konnten. Und siehe da - es klappte auch bei autistischen Menschen! Hier war allerdings neben der motorischen Stütze noch eine starke psychische und emotionale Stütze nötig. Autistische Menschen brauchten aufgrund ihrer Schwierigkeiten im sozialen Umgang viel Vertrauen, Stärkung des Selbstbewusstseins und Geduld, um sich auf die Kommunikation einzulassen.

Von Australien aus gelangte die Methode in die USA und kam mit Annegret Schubert - die aus Deutschland stammte - 1990 nach Deutschland, wo sich neben FC der Name "Gestützte Kommunikation" (GK) durchsetzte.

Frau Sellin zeigte nun Videos von einigen der Berliner FC-Schreiber. Und plötzlich kam Leben in den Kreis der bislang interessierten, aber skeptischen Zuhörer - das waren Kinder und Jugendliche, wie wir sie kannten - ohne Sprache, unruhig, scheinbar ohne jedes Verständnis für ihre Umgebung. Wenn es mit diesen Kindern klappte, dann könnte es auch für unsere Kinder möglich sein!

Nach diesem Seminar begann für viele von uns die ernsthafte Auseinandersetzung mit der Frage: Kann es tatsächlich sein, dass unsere Kinder lesen können, dass sie sich diese Fähigkeit ohne unser Wissen und ohne unsere Hilfe angeeignet haben? Wie konnte es sein, dass wir davon nichts bemerkt haben? Wieso zeigten sie uns diese Fähigkeiten nicht? Für manche stürzte hier eine Welt zusammen, da sie nicht damit zurecht kamen, dass ihr Kind vielleicht ganz anders war, als sie es bisher angenommen hatten. Dass sie es jahrelang unterschätzt, falsch angesprochen und falsch gehandelt hatten.

Ich begann im Sommer 1993 enthusiastisch mit meinen damals 12 jährigen Sohn mit den von Frau Sellin vorgeschlagenen Fotokarten das gestützte Zeigen zu üben. Die Anfänge waren auch ganz erfolgreich, aber nach wenigen Sitzungen hatte er kein Interesse mehr, räumte die neuen Fotokarten immer gleich wieder ein und war nicht mehr zur Mitarbeit zu bewegen.

Nach dieser Enttäuschung machte ich erst mal ein paar Wochen Pause bis im Herbst ein schwer autistisches Mädchen aus seiner Gruppe mit einem Mitarbeiter auf der Buchstabentafel das Wort "Bonbon" gestützt buchstabierte. Es war also möglich!

Vielleicht waren ihm die Fotos nur einfach zu doof - jahrelang hatte er sich schon mit Fotos aller möglichen Gegenstände und Situationen beschäftigt. In den Weihnachtsferien 93/94 schleppten wir einen Computer mit in den Urlaub und arbeiteten täglich. Ich stellte ihm schriftlich Fragen zu Namen von Verwandten und Bekannten, zu ihren Wohnorten, zu einfachen Alltagsthemen. Es erforderte viel Ruhe und Geduld, einen gewissen Druck und ging nicht ohne Kniffe und Kratzer ab, bis er mühsam und mit Vertippern seine ersten Antworten schrieb - aber es war geschafft, er konnte schreiben!

Gleich nach den Ferien gelang es auch der Mitarbeiterin in seiner Gruppe - zu der er ein gutes Verhältnis hatte - mit ihm zu schreiben. Die nächsten Monate tauchten uns in ein Wechselbad der Gefühle – eine ganz neue, unerwartet komplexe Welt tat sich auf und ich hatte jahrelang nichts davon gewusst. Er verfügte über ein umfangreiches Wissen - er konnte rechnen, kannte sich in Geografie aus, hatte eine Meinung zur Rassentrennung, interessierte sich für Literatur, verstand die Welt um ihn herum, konnte die Gefühle anderer Menschen beschreiben. Es kam die Hoffnung auf, dass wir nun den Schlüssel zum Leben in dieser Welt gefunden hatten, dass mit Hilfe der Kommunikation nun der Ausweg aus der Isolation und dem Autismus möglich sei. Diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt - auch die Möglichkeit der Kommunikation beseitigt den Autismus nicht, aber sie hat unser Leben verändert, verbessert.

Es ist möglich geworden über Probleme, Vorhaben und Ziele zu "sprechen" - auch wenn wir immer noch um die Bedeutung von Worten und Aussagen ringen.

Es ist möglich geworden, Erklärungen für bestimmte schwierige Verhaltensweisen zu erhalten - auch wenn die Initiative zum Schreiben immer noch von mir ausgehen muss, und das Gespräch darüber die Verhaltensweisen nicht unbedingt verändert.

Es ist möglich geworden, andere Interessen gemeinsam zu verfolgen - Konzerte, Theater, Kino, Museum ... und darüber zu schreiben - auch wenn die Bereitstellung verschiedener Alternativen immer noch meine Sache ist und der Stress dann ruhig sein zu müssen, ihn oft ganz schön fordert. Es ist möglich geworden mit anderen Menschen schriftlich in Kontakt zu treten - auch wenn die Initiative hierzu immer noch hauptsächlich von mir ausgehen muss.

Es ist möglich geworden, dass er seine Interessen für seine Berufstätigkeit bei den entsprechenden Stellen selbst kundtut - auch wenn immer noch Skepsis gegenüber seinen schriftlichen Äußerungen aufgrund der Diskrepanz zu seinem Verhalten besteht.

Es ist möglich geworden, in der schwierigen Phase der Pubertät über Loslösung, Eigenständigkeit, Perspektiven zu schreiben - auch wenn wir uns nicht immer einigen und viele Konfliktsituationen nicht vermieden werden können.

Es wird hoffentlich noch möglich sein, dass mein Sohn seine Selbständigkeit - beim Schreiben und in anderen Bereichen - verbessert, dass er den Kreis seiner Stützer vergrößert, dass das Schreiben ihm immer mehr Austausch und Teilnahme ermöglicht - auch wenn es langsam geht und der Prozess von den typischen Auf und Ab begleitet wird.

FC - Ein Anfang und kein Ende!


Ein schwerer Anfang

Wir waren mehr als bewegt, als Frau Sellin ihren Vortrag im Therapie-Zentrum Hannover beendet hatte. Sie hatte berichtet, wie es ihrem Sohn Birger gelungen war, mit Hilfe der Methode der Gestützten Kommunikation ein Buch zu schreiben.

Wir stimmten zu, als wir gefragt wurden, ob eine Therapeutin auch mit unserer Tochter das gestützte Schreiben beginnen solle. Obwohl wir Kristina nicht für dumm hielten, waren wir doch überzeugt, dass sie vielleicht einige Buchstaben kannte, eventuell sogar einige Wörter, aber keinesfalls in der Lage sei, zusammenhängende Sätze zu schreiben. Die ersten Ergebnisse der Stützversuche – damals an der elektrischen Schreibmaschine - waren erfreulich, machten uns aber auch ein wenig misstrauisch. Frau G. kannte doch die Antworten auf diese einfachen Fragen, die sie bei der Anbahnung gestellt hatte: nämlich wie das Tier mit dem großen Rüssel vorne heißt und welches Tier, mit einem Beutel vorne, in Australien lebt? Ob da wirklich keine Beeinflussung im Spiel war?

Das war im Jahr 1994. Die Schreibkünste nahmen zu, und unser Erstaunen wuchs. Kristina kannte immer mehr Worte, Oberbegriffe, sie schrieb in kurzen Sätzen. Zu Hause weigerte sie sich standhaft, die von Frau Sellin verteilte ABC-Tabelle zu akzeptieren, während sie in der Therapiestunde an Schreibmaschine oder Computer schrieb.

Meine Zweifel an der Authentizität ihrer Äußerungen wurden zerstreut, als es mir gelang, ihre Vorliebe für das Backen auszunutzen - und sie zu testen! Ich schrieb einige einzelne Zutaten, wie Butter, Milch und Eier in Druckschrift auf Notizzettel und erklärte, dass wir jetzt backen würden. Sie solle, bitteschön, diese Zutaten aus dem Kühlschrank nehmen. Sie tat`s, doch nach dem dritten Gegenstand schöpfte sie Verdacht und weigerte sich, fortzufahren. Ich war mir nun aber sicher über ihre Kenntnisse und begann ebenfalls mit Stützversuchen an Schreibmaschine und PC.

Es dauerte insgesamt 1 '/, Jahre, bis auch ich in der Lage war, Kristina in solch einer Art und Weise zu stützen, dass sie längere, zusammenhängende, vollständige und freie Äußerungen machte. Erst, als ich selbst über genügend Sicherheit im Umgang mit dem technischen Gerät verfügte (nachdem ich einen Computer-Kursus gemacht hatte und nachdem wir nicht mehr auf den PC im Arbeitszimmer meines Mannes angewiesen waren, weil ich einen gebrauchten Laptop erstanden hatte), war immer genügend Zeit und Gelegenheit zum Schreiben vorhanden - dies befreite Kristina von ihrem Widerstand. "FC ist Liebe - FC ist Halt" schrieb sie.

Ich bin sehr dankbar, dass mir während dieses Zeitraums die wohlwollende Hilfe und der Zuspruch der beiden Therapeutinnen der HTF zur Verfügung stand. Mir ist klar, dass eine FC-Anbahnung nur im häuslichen Bereich sehr wahrscheinlich ohne Erfolg geblieben wäre. Deshalb kann ich anderen Eltern nur raten, selbst professionelle Hilfe zu suchen und die Geduld nicht zu verlieren - es lohnt sich!

Eine erstaunliche Entwicklung

An Kristinas weiterer Entwicklung bewahrheiteten sich die positiven Einflüsse, die wir mit FC verbanden. Nachdem Kristina einige Monate mit FC gearbeitet hatte, äußerte sie - zunächst undeutlich, später fordernder - dass sie einmal am Gymnasium den Unterricht besuchen möchte, "weil es dort rasend interessant" sei. Ein ziemlich unverschämter Wunsch für ein Mädchen, das die 4. Klasse einer Sonderschule für Geistigbehinderte besuchte?!

Da wir seit Einführung der FC Kristinas Äußerungen sehr ernst nahmen, erhielt auch dieser Wunsch ein großes Gewicht. Natürlich stellte sie im Laufe einer Hospitationsstunde im Englischunterricht fest, dass am Gymnasium doch alles zu schwer für sie war. Aber immerhin hatte dieser Besuch sie so motiviert, dass sie auch Tage später die dort eingeführten englischen Vokabeln noch kannte und weiterhin nach anderem Unterricht verlangte. In der Klasse der Sonderschule stieß die Idee, FC durchzuführen, auf Schwierigkeiten, da die Mitschüler zu unruhig waren und zuviel Betreuung verlangten.

So nahm ich Kontakt zur Grundschule unseres Ortes auf, wo sich die Lehrerin einer 3. Klasse fand, die fortan Kristina mit meiner Begleitung einen Vormittag hospitieren ließ. Hier bestätigten sich nun die in der Therapie gemachten Entdeckungen von Rechtschreib- und Rechenkenntnissen. Sie konnten von Kristina nach einer Eingewöhnungsphase angewendet werden. Sie war in der Lage, die gestellten Hausaufgaben mit FC in der Pause nachzuholen und war damit vorbereitet auf die nächste Stunde. Der Klassenraum war groß genug für etwaige Bewegungsbedürfnisse - und es stand immer ein Nebenraum zum Rückzug zur Verfügung, der auch häufig von der Klasse zu Gruppenarbeiten genutzt wurde.

Die Nutzbarmachung von FC zum Aufbau und zur Festigung sozialer Kontakte war ein wichtiges Element in dieser Zeit. Wenn wir zur großen Pause auf dem Schulhof erschienen, wartete immer schon eine Gruppe der Schüler auf uns. Sie waren sehr zugewandt und interessiert, sprachen Kristina an und fragten sie etwas. Dass sie selten der Situation angemessen antwortete, schien die Schüler nicht zu stören. Mittels FC war es ihr dann möglich, Fragen zu beantworten oder Situationen, Verhaltensweisen klar zu stellen. Natürlich war auch der Computer für manche dieser Kinder ein Element der Motivation, mit Kristina Kontakt aufzunehmen oder sie zu besuchen.

Im nächsten Schuljahr wurde auf mein Betreiben durch das Schulamt eine Genehmigung erteilt, diesen "Schulversuch" fortzuführen und auf 2 Unterrichtsvormittage auszudehnen. Die günstige kognitive, soziale und sprachliche Entwicklung Kristinas bot dazu den Anlass. Die Direktorin der für unseren Wohnbereich zuständigen OS unterstützte eine weitere Integration nach diesem Jahr und schickte zwei Lehrerinnen zur Hospitation in den Unterricht, wovon sich eine entschied, Kristina in ihre 5. Klasse zu nehmen. So wurde, mit Genehmigung des Schulrates, Kristina als Gastschülerin in die OS mit vierstündiger Unterrichtsverpflichtung täglich zugelassen. Nach längerer Suche fand die HTF-Ambulanz eine Unterrichtsbegleiterin, die das Stützen sehr schnell erlernte und sie auch durch ihre persönliche Zuwendung sehr förderte.

Auch wenn zahlreiche autistische Verhaltensweisen durch die Anwendung von FC nicht verschwanden, so war in dieser Zeit der gelungenen sozialen Integration eine sehr positive Entwicklung Kristinas mehr als deutlich. Meiner Meinung nach spielte die bestärkende, zuversichtliche Haltung der sie umgebenden Personen (Eltern, Therapeutin, Lehrer, Schulleiterin) dabei eine große Rolle. Durch Kristinas Texte, durch die veränderte Wahrnehmung ihrer Umwelt, deren veränderte Auswertung und auch die veränderten Ansprüche an diese kam es zu einer verbesserten, "normaleren", angepassteren Entwicklung. Kristtinas eigener Wunsch, später einmal den Unterricht am Gymnasium zu besuchen, spornte sie zu ungeheurer Leistung an. Sie besuchte den Unterricht nur vierstündig, holte aber zuhause die Inhalte und Hausaufgaben der übrigen Stunden nach. Sie schrieb Klassenarbeiten in allen Fächern mit, zunächst im Klassenverband, dann in einem Extra-Raum und erhielt Zensuren für ihre schriftliche Mitarbeit. Ihre vier Zeugnisse dieser zwei Schuljahre vermerkten die Art und Weise ihrer Mitarbeit mittels FC. Da die Lehrer von jeder (!) Unterrichtsstunde ein schriftliches Protokoll und auch die erledigten Hausaufgaben erhielten, waren sie in der Lage, Kristinas Mitarbeit zu beurteilen. Außerdem gelang es ihr, auf mündliche Fragen im Unterricht auch schriftlich zu antworten - wenn eine gewisse Verzögerung durch das Schreiben in Betracht gezogen wurde. Die Unterrichtsbegleiterin spornte dann Kristina zum Melden an - und ein anderer Schüler, der Lehrer oder die Begleiterin lasen die Äußerungen vor, was Kristina selbst nicht gelang.

In dieser ganzen Zeit war ihr die persönliche Zuwendung und Anerkennung ihrer Lehrer, besonders der Klassenlehrerin, besonders wichtig. Da diese eine Reihe von Fächern in ihrer Klasse unterrichtete (Englisch, Deutsch, Religion, Kunst und eine AG) war sie es, die Kristinas Konzept von Unterricht nachhaltig prägte. Kristina äußerte Kritik sowie positive Bemerkungen und ihre Empfindungen zu Lehrern, Unterrichtsthemen, Mitschülern und ihrer eigenen Situation ungefiltert und ohne Umschweife. Dies führte zu einem heutigen Briefaustausch zwischen ihr und der Klassenlehrerin.

Insgesamt waren diese zwei Jahre eine sehr glückliche, ausgefüllte Zeit, in der Kristina ein von ihr gestecktes Ziel anstrebte, in dem ihr dargebotenen Wissenserwerb Erfüllung und im menschlichen Miteinander mit Lehrern und Mitschülern Bestätigung und Anregung fand.

... und kein Ende!

Schon zu Beginn des 6. Schuljahres, als Kristina ihr erstes Jahreszeugnis an der OS erhalten hatte, begann ich mit der Suche nach einer weiteren Schule für Kristina. Da die OS nur zwei Jahrgänge umfasst und keiner anderen Schulform zugeordnet ist, erfolgt erst nach dem 6. Schuljahr eine Einschulung in Haupt- oder Realschule oder in ein Gymnasium. Weil es Kristinas Wunsch war, an einem Gymnasium weiter zu lernen und ihre bis jetzt objektiv messbaren Leistungen – ein “Gut” in fast allen Fächern - eine weitere gute schulische Teilnahme hoffen ließen, begann ich, mich zunächst an einem Gymnasium unseres Ortes zu erkundigen.

Über die Einzelheiten der langwierigen Suche und die Schwierigkeiten mit Ämtern und Einzelpersonen der Schulbürokratie möchte ich hier nicht berichten. Nur soviel: überall, wo Menschen mit persönlichem Interesse und Engagement am Werk waren, gelang es, Neues zu wagen. Es unterstützten uns die Klassenlehrerin, die Direktorin und eine Sonderschullehrerin, die ein Gutachten für die Schule abgeben sollte, ebenso eine Gymnasiallehrerin, die bereit war, Kristina in ihre 7. Klasse aufzunehmen. Dort wurde Kristina ab August 1999 mit vierstündiger Verpflichtung täglich, wiederum als Gastschülerin und mit derselben Begleiterin unterrichtet.

Kristina war zunächst sehr stolz und arbeitete nach Kräften mit, wurde allerdings sehr unruhig, als sie nach einigen Monaten erfuhr, dass die Entscheidung über ihre schulische Teilnahme nur für ein halbes Jahr gelten solle. Wir alle wissen: Einen autistischen Menschen in großer Unsicherheit zu belassen, verstärkt dessen Ängste. Kristinas "Leistungsbericht" für dieses Schulhalbjahr, der auf unser Bitten erstellt wurde, zeigte ihre Möglichkeiten, aber auch ihre Grenzen auf - sowie die der sie unterrichtenden Lehrer und des Systems, in dem sie sich befand. Die größten Schwierigkeiten dieses Schulabschnitts lagen darin, einen sechsstündigen Unterrichtstag in nur vierstündiger Unterrichtsverpflichtung zu erledigen. Sie musste ihre Konzentration im Unterricht so fokussieren, dass sie während des sprachlichen Unterrichtsverlaufs auch zu andauernder schriftlicher Mitarbeit (wie in der OS) in der Lage war und auch schwierige Unterrichtsinhalte (Mathematik) in geeigneter Weise durch FC darstellen konnte.

Um die Unsicherheit über die Dauer ihres Schulbesuchs von ihr zu nehmen, hatten wir uns an die Behörden gewandt. Mitarbeiter des Sonderschuldezernats und der Bezirksregierung hospitierten im Unterricht, verfassten darüber einen Bericht, der dem Rechtsausschuss der Bezirksregierung vorgelegt wurde. Er entschied, das Kristina bis zur 10. Klasse ihre Unterrichtsverpflichtung am Gymnasium ablegen solle.

Doch unglücklicherweise kündigte ihre Unterrichtsbegleiterin, aus persönlichen Gründen, so dass ihr diese wichtige Stütze leider für immer verloren ging. "Der Abstieg hat begonnen..." schrieb Kristina. Wir hatten unendliche Mühen, einen Ersatz zu finden, da die Kenntnisse und die Nutzbarmachung von FC im Norden der Bundesrepublik noch nicht so verbreitet sind wie im Süden. Als die Sonderschule, deren Schülerin Kristina offiziell geblieben war, eine Begleitung für einen anderen Schüler suchte, gelang es - nach siebenmonatigem Unterrichtsausfall wegen der fehlenden Stützperson - eine neue Begleiterin zu finden. Die Einarbeitung in FC gestaltete sich länger als erwartet, die Arbeit mit dem Computer etwas schwieriger als angenommen. Kristina konnte nach der "Zwangspause" zwar wieder am Unterricht der jetzigen 8. Klasse teilnehmen, aber es wurde, durch die oben genannten Schwierigkeiten, immer schwerer, zu einer für Kristina befriedigenden Mitarbeit zu kommen. Schließlich schrieb sie, gestützt durch ihre jetzige Begleiterin, eine Brief an die Koordinatorin der Integrations-Maßnahme: Sie wolle wieder glücklich werden und an die Sonderschule zurückkehren. Der Unterrichtsbesuch am Gymnasium wurde eingestellt, sie kehrte an die Schule zurück, von der sie ehemals gekommen war. Was ihr dabei nicht bewusst war: Sie verlor mit dem Schulwechsel sofort ihre FC-Stützerin, denn die Finanzierung der Arbeitsstunden der Schulbegleiterin war an den Besuch des Gymnasiums gekoppelt worden. Der abschließende Bericht lautete dahingehend, dass Kristina nun aufgrund ihrer Bedürfnisse in einigen Fächern besser nach Hauptschulrichtlinien zu unterrichten sei.

Wir hoffen, dass es möglich sein wird, Kristina an ihrer alten und neuen Schule, wo sie sich nun seit Februar des Jahres. befindet, wenigstens einen kleinen Anteil ihres Anspruches auf Bildung zukommen zu lassen. Kristina und wir wissen, dass wir uns nicht - wie wir einmal annahmen - am Ende eines Weges befinden. Wir sind uns bewusst, dass wir uns ständig an die gegebenen Verhältnisse in unserer Gesellschaft anpassen müssen. Wann wird es möglich sein, autistischen Menschen ihr Recht auf Bildung und Selbstentfaltung zukommen zu lassen - unabhängig vom Bundesland oder von einzelnen engagierten Lehrern und Eltern? Packen wir's an.

M.K.


“ich bin dankbar dafür dass ich mutige Freunde gefunden habe die an meinen Fähigkeiten niveauvoll zu denken nicht mehr grundsätzlich zweifeln.”

Daniel, 16 Jahre


Literaturhinweise:


Christiane Nagy: Einführung in die Methode der Gestützten Kommunikation, München 1998, zu beziehen über den Regionalverband München, Ostpreußenstr. 9c, 85386 Eching, Tel/Fax: 089- 3193852

Elisabeth Eichel: Gestützte Kommunikation bei Menschen mit autistischer Störung, Dortmund 1996

Rosemary Crossley: Gestützte Kommunikation - Ein Trainingsprogramm, Beltz Verlag, Weinheim und Basel 1997

Studie der Universität München von Prof. Dr. Konrad Bundschuh und Andrea Basler-Eggen Gestützte Kommunikation (FC) bei Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen kostenlos zu beziehen über das Bayerische Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familien, Frauen und Gesundheit

Birger Sellin: ich will kein inmich mehr sein ich Deserteur einer artigen autistenrasse kiepenheuer & witsch, Köln 1993, 1995

Zeitschrift für Gestützte Kommunikation - von FC- Schreibern für FC-Schreiber und für alle ihre Freunde: "Bunter Vogel” zu beziehen über: INTEGRAL Boxhagener Strasse 106, 10245 Berlin, Email: Intergral.eV@t-online.de

F.L. Was ist das?



Die Symptomatik des autistischen Erscheinungsbildes ist ebenso vielfältig wie die pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen mit denen versucht wird, den Schwierigkeiten der Betroffenen zu begegnen. Man kann von etwa 30 Angeboten ausgehen, die bei der Behandlung des Autismus und seiner Begleiterscheinungen diskutiert, probiert, praktiziert werden und denen im Einzelfall positive Ergebnisse zugeschrieben werden können.

Eine dieser Maßnahmen hat sich im Laufe vieler Jahre in unserer Arbeit mit autistischen Kindern und Jugendlichen als ein konstanter “Baustein” bewährt und soll an dieser Stelle kurz erklärt werden. Diese Methode nennt sich F.L. (functional learning) und ist in den 70er Jahren in einer Einrichtung in England (im High-Wick-Hospital in der Nahe von St. Albans) entwickelt worden und wurde wissenschaftlich begleitet von Dr. G. Waldon von der Universität in Manchester. Sie basiert auf der Entwicklungspsychologie von Piaget und geht davon aus, dass sich die kindliche Entwicklung stufenweise vollzieht, wobei sich eine Stufe auf die andere aufbaut.

Nach Beobachtung von Kindern mit verschiedenen Beeinträchtigungen, denen z. T. das elementare Verständnis für ihre dingliche Umwelt fehlt und die in ihrer Handlungsfähigkeit beschränkt sind, hat man den Rückschluss gezogen, dass diese Kinder diese oder jene Stufe nicht durchlaufen haben. Darauf aufbauend entwickelten sie das F. L. Als Möglichkeit, gewisse Entwicklungsschritte nachzuholen.

Ein gravierender Unterschied zur "Normal"-Entwicklung besteht darin, dass die dargebotenen Aufgaben und Materialien nicht mehr zufällige, spontane, zweckfreie Lerninhalte und -ziele verfolgen, sondern nun eingebettet sind in eine Lern- und Lehrmethode, die konkrete, individuelle, vom Erwachsenen geplante Ziele verfolgt. F. L. geht davon aus, dass nicht stattgefundene Erfahrungen, die normalerweise in der sensomotorischen Phase von Kleinkindern erlebbar sind, in bestimmtem Umfang nachholbar sind.

Der Grundgedanke von dem das F. L.-Programm geleitet wird ist der Anspruch, dass es hierbei um den Erwerb der Lernwerkzeuge (learning-how-to-learn-tools) geht, die als Basis und Voraussetzung allen Lernens angesehen werden müssen. Auch wenn sich das Stufenmodell auf die autistischen Kinder nicht ohne weiteres übertragen lässt, da deren Entwicklung in vielen Fällen eher einer Berg- und Tallandschaft gleicht ( z. T. mit Fähigkeiten, deren Vorhandensein bei gleichzeitiger Abwesenheit elementarer Fertigkeiten Piaget widersprechen), hat sich in der Praxis die Nützlichkeit des F. L.-Programms vielfach bestätigt.

Die nebenstehende Graphik mag zunächst als Übersicht dienen. Sie zeigt auf, dass sich alle praktischen und logischen Fähigkeiten aus der ersten Handlung, mit der das Kleinkind beginnt sich die Welt zu erschließen, sie sich anzueignen, sie zu begreifen, das Platzieren ist, die Basis aller Handlungen, dem Erkennen von Gemeinsamkeiten, von Unterschieden, von Ähnlichkeiten, von Eigenschaften, von der Fähigkeit, Zusammenhänge zu erkennen, Dinge zueinander in Beziehung setzen zu können usw.

In der praktischen Arbeit ist das F. L.-Programm vielseitig einzusetzen. Bei einigen Kindern hat es sich bewährt, das Programm Schrift für Schritt zu verfolgen, bei anderen dient es als diagnostisches Mittel, um feststellen zu können, auf welcher Handlungs- und/ oder Erkenntnisstufe sich ein Kind befindet, bei wieder anderen sind bestimmte kognitive Strukturen vorhanden, aber auf der Handlungs-, bzw. der Umsetzungsebene gibt es Blockaden. In einigen Fällen erwies sich das F. L.-Programm als eine Möglichkeit, mit den Kindern überhaupt in Kontakt zu kommen, da es da ansetzt, wo soziale und kommunikative Kompetenzen, mit denen autistische Kinder i. d. R. Schwierigkeiten haben, noch keine Rolle spielen.

Das F. L.-Programm bietet den Rahmen, beginnend mit dem gezielten Greifen und Loslassen, die inhaltliche Ausgestaltung ist individuell gestaltbar. Das Beispiel des Platzierens (stellvertretend für sorting, seperating, pairing, piling, sequeneing, imitation ...) mag dieses veranschaulichen:

placing
Objekte aufnehmen und ablegen Bausteine (bunt, Natur, groß, mittel, klein ...), Kugeln (große, Natur, bunt ...), Ringe, Besteck, Geschirr, Korken, Schrauben, Muttern, Autos, Figuren, Tiere, ... einfach alles, was man greifen und loslassen kann und entsprechend alle Arten von Behältern o. ä.,, in die Gegenstände abgelegt, aufgesteckt, angehängt werden können. Platziert werden soll in unmittelbarer Nähe, in unterschiedlichen Positionen, in räumlicher Entfernung, auf Umwegen, über Hindernisse … Platziert wird auch beim Aufhängen der Jacke, dem Wegstellen der Schuhe, beim Anhängen des Handtuchs ..… Das Kind lernt, fortgesetzt in gleicher Weise mit verschiedensten Gegenständen (es macht dabei Objekterfahrungen wie glatt, rau, rund, eckig, hart, weich) zu handeln. Es soll Verständnis vom eigenen Körper dem Ausmaß an körperlichen Fähigkeiten und dem räumlichen Umfeld gewinnen. (oben, unten, rechts, links, vorn, hinten, auf, unter, neben ... ) Das Kind begreift sich selbst als handelndes, lernendes Wesen.

Ist die Eingangsfrage damit beantwortet?
B.H.

Funktional entwicklungsfördernde Maßnahmen


Die Behandlungsmethode nach Carl Delacato.



Wir sind zwei Elternpaare mit Kindern mit autistischer Symptomatik. Da es in Hannover und Umgebung kaum Fachärzte gibt, die sich mit dem Problem Autismus auseinander setzen und Eltern Hilfestellung geben können, haben wir uns viele Informationen aus Büchern geholt. Die eine Familie ist durch Stöbern und Zufall vor längerer Zeit auf Delacato gestoßen und die andere Familie wurde durch den Verein "FIAM" und anderen betroffenen Eltern auf die Therapie aufmerksam.

Carl Delacato ist ein Psychologe und Pädagoge aus Philadelphia, Amerika. Er beschäftigt sich mit dem Thema Autismus schon seit über 30 Jahren und hat Therapieprogramme für hirnverletzte Kinder erarbeitet. Seine Therapieansätze beschreibt er sehr gut in seinem Buch "Der unheimliche Fremdling - Das autistische Kind".

Die Methode "Delacato" überzeugte uns sehr und so entschlossen wir uns zu einer Konsultation. Drei Mal im Jahr besucht ein Delacato-Team Deutschland. Einige Wochen vorher schickten wir einen kurzen Bericht, weitere Unterlagen und einen ausgefüllten Fragebogen an das Team - so hatten die Fachleute bereits Gelegenheit einen kleinen Eindruck über die Entwicklung unserer Kinder zu bekommen.

Die Methode

Delacato geht davon aus, dass autistische Menschen eine Hirnverletzung haben. Diese Hirnverletzung verursacht eine Wahrnehmungsstörung. Die Sinnesbahnen sollen auf dem Weg von der Außenwelt zum Gehirn gestört sein. Diese Aussage hatte uns persönlich sehr erschreckt. Doch Delacato geht zwar von einer Hirnverletzung aus, sagt aber auch, dass unser Gehirn ein Muskel ist, den man gezielt trainieren und formen kann. Nehmen wir ein relativ allgemein bekanntes Beispiel zu diesem Thema. Wenn jemand einen Schlaganfall hatte und das Gehirn kurzfristig nicht durchblutet wurde und eine Menge an Gehirnzellen gestorben sind, so ist es doch dem Patienten möglich z. B. wieder Sprechen zu lernen oder wieder gehen zu können und dgl. Dies erfordert zwar ein hartes Training mit starker Konsequenz aber mit doch allgemein bekannten Erfolgsaussichten.

Delacato unterteilt die Funktionsstörung der Sinnesbahnen in drei Teile. Die Beschreibung dieser Punkte haben wir original aus seinem o. g. Buch entnommen.

1. HYPER: Die Sinnesbahn ist zu weit offen; als Folge davon gelangen zu viele Reize in das Gehirn und können nicht normal bewältigt werden.
2. HYPO: Die Sinnesbahn ist nicht offen genug, so dass zu wenig Reize und Anregungen aufgenommen werden und das Gehirn depriviert wird, also unter Reizmangel leidet.
3. WEISSES GERÄUSCH: Die Sinnesbahn selbst schafft Eigenreize als Folge der gestörten Funktion; die Wahrnehmung aus der Außenwelt wird dadurch entstellt oder, in ganz schweren Fällen, gänzlich überdeckt.

Die Sinne unterteilt Delacato in: 1. Tastsinn, 2. Geruch, 3. Gehör, 4. Geschmack, 5. Gesicht (Sehen). Dies ist natürlich nur eine grobe Unterteilung. Er geht natürlich auch auf die damit verbundenen anderen Elemente ein. Wie z. B. Beim Tastsinn der Schmerz, Temperatur, Druck, Tiefensensibilität.

Ein Beispiel einer Funktionsstörung und das dazugehörige Trainingsprogramm: Philipp z. B. hatte absolut überempfindliche Geruchs- und Geschmackssinne. Dies äußerte sich in der Form, dass er zwar als 1 - 1 3/4jähriger einigermaßen vielfältig essen konnte, sich aber dann immer mehr auf seinen Brei einpendelte. Nur diesen speziellen Brei wollte er essen und vielleicht noch Brötchen. Sonst nichts. Er war einfach mit den Gerüchen und Geschmäckern überfordert. Zwang man ihn z. B. zu etwas anderem, musste er sich meistens prompt übergeben.

Als Philipp 5 Jahre alt war, trafen wir zum ersten Mal Delacato. Er wies uns auf diese Überempfindlichkeit hin. Von einer Problematik dieser Art, hatten wir vorher noch nie etwas gehört. Um ihn quasi an andere Gerüche und Geschmäcker zu gewöhnen, mussten wir mit ihm trainieren. Wir fingen mit ganz langsamen Übungen an. Verschiedene Gerüche haben wir in Dosen oder Gläsern gesammelt. Wir fingen mit schwach riechenden Substanzen an, um ihn nicht zu verschrecken, wie Marmelade, Butter etc. Wir hielten sie ihm kurz unter die Nase und erklärten ihm was er dort roch. Dies taten wir 2 x für 2 Minuten am Tag mit erst mal nur vier Gerüchen. Mit der Zeit änderten wir die Substanzen. Sie wurden vielfältiger, mehr auf einmal und schärfer, z. B. auch Putzmittel usw. Mit der Zeit gaben wir ihm auch mal wieder alte Substanzen zu riechen. Insgesamt hat es 2 Jahre gedauert und es war ein harter Weg für ihn, doch heute isst unser Sohn alles. Gibt es etwas was er nicht mag, kann er es aber zu sich nehmen ohne sich deswegen zu übergeben oder übel fühlen.

Hier eine allgemeine Liste welche Bereiche laut Delacato wie trainiert werden:

Sprache und Kommunikation:
Übungen sind z. B.: einfache Reime nachsprechen, Tagesablauf durchsprechen, Kazoo flöten, Melodie summen

Lesen und Schreiben:
Übungen sind z. B.: Lesekarten wiederholt zeigen und vorlesen, Schwungübungen, von Punkt zu Punkt verbinden, nachzeichnen, nachmalen

Gehör und Gleichgewicht:
Übungen sind z.B.: drehen um die eigene Achse, drehen auf einem Bürostuhl, Ballspielen, tagsüber mit dem Kind flüstern, Gedächtnistraining

Visualität:
Übungen sind z. B.: Ballspielen, fangen, rollen, Memory spielen, in geometrische Figuren einen Punkt setzen

Textilität:
Übungen sind z. B.: Massagen, von leichten Klopfen bis zu kräftiger Massage, eincremen, auseinandersetzen mit unterschiedlichen Stoffen

Mobilität und Entwicklung:
Übungen sind z. B.: kreuzkoordiniertes Krabbeln und Knielaufen, Hampelmann im liegen

Handaktivitäten:
Übungen sind z. B.: Fingerspiele, Hand gegen Widerstand öffnen, Massage

Diese Liste ist eine kleine Auswahl und bei weitem nicht vollständig.

Die Übungen für unsere Söhne werden von dem Delacato-Team zusammengestellt. Unsere Kinder haben vielfältige Defizite, denen wir mit einem individuell für sie ausgearbeiteten Therapie-Programm begegnen.

Julian arbeitet seit Mai 2000 mit dem Delacato-Programm. Bereits nach einigen Wochen konnten wir positive Veränderungen an Julian feststellen. Julian arbeitete meist voll Begeisterung mit - ja er fragte sogar regelrecht nach den Übungen. Im September 2000 wurde Julians Therapieprogramm leicht verändert und angepasst. Er ist mittlerweile ausgeglichener und ruhiger geworden. Bei Julian ist ein plötzliches Interesse an Zahlen und Buchstaben gewachsen, das uns begeistert. Als Fazit können wir sagen, das Julian mehr am sozialen Leben teilnimmt und das Abtauchen in seine "autistische” Welt zusehends geringer wird. Diese Entwicklung stimmt uns sehr positiv.

Wir wollen aber nicht verschweigen, dass diese Programme viel Arbeit machen. Es ist wichtig mit dem Kind sehr regelmäßig und häufig zu arbeiten, um einen Erfolg zu sehen. An fünf Tagen in der Woche für ca. 1,5 Stunden. Auch der Kostenfaktor ist zu beachten. Eine Konsultation kostet S 450,-- und findet - wie gesagt - drei Mal im Jahr in statt.

Manche dieser Übungen überforderten Philipp. Vorher hatte er sich ein wenig Sicherheit in seiner Welt geschaffen und dann wollten wir alles verändern. Deswegen haben wir die eine oder andere Übung ausgelassen oder fingen erst später mit ihr an - dies in Absprache mit dem Team. Es ist ein wirklich komplexer Umbruch für die Kinder. Andere Übungen wiederum liebte er und forderte sie geradezu ein, wie Julian.

Für unsere Söhne und uns hat sich die Zeit mit Methode Delacato eindeutig gelohnt. Seine Betrachtungsweise und Hilfe in vielen Dingen hat sich bewährt. Er hat uns vieles verstehen lassen, was uns vorher unverständlich war. Das Trainingsprogramm war und ist ein sehr großes Puzzleteil in der Entwicklung unserer Söhne.
A. G. und R. B.

Literaturhinweise:


Von Herrn Carl H. Delacato sind zu diesem Thema zwei Bücher in Hyperion Verlag, Freiburg erschienen

1. Der unheimliche Fremdling - Das autistische Kind (Ein neuer Weg zur Behandlung)

2. Ein neuer Start für Kinder mit Lesestörungen

Die Behandlungsmethode von AURICULA


ursprünglich von Herrn Dr. Guy Berard

Der Ursprung:

Die Methode hatte einen interessanten Anfang. Dr. Berard war HNO-Arzt. Er war im Krieg und war während dieser Zeit ständig Artillerie-Beschuss ausgesetzt gewesen. Er kam lebend aus dem Krieg zurück, war aber so gut wie taub. Durch einen Zufall beim Herumspielen mit einem Radio merkte er, dass er bestimmte Frequenzen hören konnte, Er stellte fest, dass er mit gezielten Einsätzen der Frequenzen sein Gehör verbessern kann. Er arbeitete die Methode aus und konnte wieder hören. Da er aus der HNO-Branche kam, arbeitete er weiter daran. Er stellte fest, dass man Menschen helfen kann, die schlecht hören aber genauso denen behilflich sein kann, die zu gut hören. 1989 hörte er auf zu praktizieren.

Seit diesem Zeitpunkt hat AURICULA diese Therapieform übernommen, weiter ausgearbeitet und verbessert.

Zu gut Hören? ist das möglich?

Eine Familie berichtet: Lange waren wir von gewissen Verhaltenserscheinungen unseres Sohnes irritiert. So z. B. konnte er Autofahren nur ertragen, wenn "seine" Musik an war. Mit ihm in die Stadt zu gehen, bedeutete, ihn sehr fest an die Hand zu nehmen. Ansonsten hätte er versucht jede Ampel die er findet zu drücken, an jedem Fahrscheinautomaten lange hektisch herumzuspielen, Geräusche zu machen mit Stöcken, seinen Händen oder sonst wie. Er hatte überhaupt keine Augen für die Gefahren um ihn herum. Diese Liste könnten wir endlos weiter fortsetzen.

Am Anfang dachten wir er hört zu schlecht, da er auf Zurufe nicht reagierte oder überhaupt nicht den Eindruck machte etwas zu hören. Hörtests waren nicht möglich. Heute wissen wir, dass solche Kinder die Fähigkeit haben zeitweise ihr Gehör abzuschalten. Sie hören dann nicht mehr.

Dann bekam ich ein Buch in die Hand. "Dancing in the Rain” von Annabel Stehli. Nach dieser Lektüre fiel es mir wie “Schuppen von den Augen”: Unser Sohn hört zu gut. Er wird terrorisiert von Geräuschen. Müllautos, Rasenmähern, Rührgeräte, Waschmaschinen usw.

In dem Buch wurde die Methode Berard beschrieben. Nun war klar, unser Sohn musste auch therapiert werden. Die Suche nach einer Therapiestelle gestaltete sich äußerst schwierig und langwierig. Ich suchte verschiedene HNO-Abteilungen in Kliniken auf. Ohne Erfolg (dabei kam es sogar zu Streitereien mit den Ärzten). Ich suchte in der Bibliothek der MHH. Ich rief alle Stellen an, die mir im Zusammenhang erschienen. Nichts! Dann als letzte Verzweiflungstat riefen wir die in dem Buch beschriebene Kinderpsychologin an. Es stellte sich heraus, dass es sich um eine mittlerweile 90jährige alte Dame handelte, die uns aber weiterhelfen konnte. Dadurch erfuhren wir, dass AURICULA die Methode übernommen hat.

Der Artikel einer 30jährigen Frau, die gehörlos auf die Welt gekommen ist, half uns bei der Vorzustellung, wie es in einem Menschen mit Gehörproblematik vorgeht.

Die Frau war gehörlos auf die Welt gekommen. Aber die Medizin hafte sich mit den Jahren soweit entwickelt, dass es nun eine Operationsmethode gab, ihr das Gehör zu geben. Sie ließ sich operieren. Sie hatte sich vorher so viel vorgestellt. Z. B. Wie sanft Wasser klingen muss oder auch der Wind. Sie war dann vollkommen schockiert über die Vielfalt der Töne und Geräusche die auf sie einprasselten. Am Anfang hatte sie Schwierigkeiten die einzelnen Töne auseinander zu halten und zuzuordnen. Sie war auch immer wieder entsetzt über so laute Geräusche wie dem Staubsauger, Fön usw. Sie weiß bis heute selbst nicht, ob es die richtige Entscheidung war sich operieren zu lassen. Die Veränderung war zu groß und komplex und das Alte war verschwunden.

Im Dezember 1995 begann die Therapie für unseren Sohn.

Das AURICULA™-Hörtraining:

Das Hörtraining findet in Südfrankreich in Aiques Mortes im AURICULA-Therapiezentrum statt. (Im Zentrum wird auch deutsch und englisch gesprochen.) Der Aufenthalt dauert 2 Wochen. Während des Hörtrainings hören die Kinder bzw. Patienten über Kopfhörer auf ihre individuellen Bedürfnisse hin bearbeitete, das heißt elektronisch gefilterte und verfremdete, Musik und Sprache. Die Grundlautstärke wird auf die momentane Hörempfindlichkeit jedes Kindes eingestellt, so dass sie unterhalb der Unannehmlichkeitsschwelle liegt. Gleichzeitig sehen die Kinder auf einem Computerbildschirm sich zur Musik synchron bewegende Farben und Formen. Dieses Verfahren gibt eine Stimulation auf mehreren Wahrnehmungsebenen gleichzeitig. Das Training beinhaltet 20 Einheiten (2 Einheiten täglich, getrennt vor- und nachmittags, an 2x 5 Tagen. In der Mitte des Aufenthaltes liegt ein trainingsfreies Wochenende.

Das AURICULA™ Training der weiteren Sinneskanäle:

Dies ist ein zusätzliches Programm, mit dem AURICULA seit ca. 3 Jahren arbeitet. Dieses Training findet zur gleichen Zeit während des zweiwöchigen Aufenthaltes statt.

Dieses Training besteht aus Übungen, die die Sinne Spüren-Riechen-Schmecken-Sehen sowie das Gleichgewicht, die Koordination und eventuell Lernprogramme betreffen. Während des Aufenthaltes gibt es 9 Einheiten, die 1 x täglich durchgeführt werden. Es wird individuell für jedes Kind ausgearbeitet und soll von den Eltern nach dem Aufenthalt als Heimprogramm weitergeführt werden. Sie werden unter Anleitung der Trainer an ihrem eigenen Kind geschult.

Unsere Erfahrungen:

Die ersten 2 - 3 Tage der Therapie waren sehr schwer für unseren Sohn. Er kämpfte sehr stark dagegen an. Doch dann merkte er, etwas passiert mit ihm. Es irritierte ihn zwar sehr, aber er fing an zu erkennen, dass es ihm half.

Die Methode hat nicht den Anspruch, dass sich sofort etwas im Verhalten ändert. Zu groß ist die Veränderung des Gehörs. Ein komplexer Umbruch im Gehirn findet statt und es dauert lange bis sich dies alles gesetzt hat und der Behandelte es gänzlich umsetzen kann. Man geht davon aus, dass richtige Veränderungen beim Verhalten des Patienten erst nach ca. 3 Monaten festzustellen sind. Eigentlich sogar erst nach einem halben Jahr. Doch bei unserem Sohn trat eine bedeutende Veränderung schon nach einer Woche ein. Er bestand darauf, dass er unsere Hand nahm, wenn wir in der Stadt oder anderswo unterwegs waren. Und wir konnten uns tatsächlich darauf verlassen, dass er keinen Unsinn machte. - Welch Riesenfortschritt.

Seither ist unser Sohn ein langen Weg gegangen. Insgesamt viermal haben wir das Hörtraining mit ihm besucht (dies ist sehr ungewöhnlich, die meisten besuchen das Training 1 oder max. 2mal). Er ist immer noch empfindlicher als andere Menschen. Aber es ist kein Problem für ihn, sich mit uns normal in der Welt zu bewegen.

März 2001 A. G.

Adresse:
AURICULA-Therapiezentrum
Leitung: Claudia Nyttenegger 12, rue de la Republique F-30220 Aigues Mortes Tel./Fax: 00 33-4 66 53 67 44 e-mail: 113064.1515@compuserve.com web-page: www.auricula.org


Option-Methode (nach Barry N. und Sue Kaufman)


Wir erfuhren zufällig in den frühen 90er Jahren von dieser Methode, als mein Mann als Begleitlehrer seiner Schule einen Austausch mit einer Partnerschule in Burlington, Vermont, durchführte. Die Frau des damaligen Austauschlehrers war im sonderpädagogischen Bereich tätig und hatte von unserer Tochter gehört, bei der damals gerade eine Diagnose auf "autistische Züge" gestellt worden war. Von Ted und Lynn H. wurden wir mit Büchern und Hörkassetten über Option versorgt. Lynn berichtete uns begeistert von ihrem Besuch im neugegründeten Option-Institute und brachte uns zu einer Familie, die ihr autistisches Kind nach den dort erlernten Prinzipien und Verhaltensstrategien erzog.

Das Buch von B. Kaufman, "Son Rise" (in Deutschland: "Ein neuer Tag", s. Literaturhinweise) und der gleichnamige Film über die Behandlung und Heilung (!) ihres autistischen Sohnes hatten in den USA viel Aufsehen erregt.

Zur Geschichte des Buches:

Die Kaufmans, beide Psychologen, entdecken, dass ihr kleinster Sohn (1 ½ J.) stark autistische Züge hat. Sie bringen ihn in verschiedene Kliniken, wo sie immer wieder erfahren, dass es für so junge Kinder noch keine Therapie gibt und sie mit ihrem Sohn frühestens im Alter von 3 Jahren wiederkommen sollen. Da sie befürchten, dass zu diesem Zeitpunkt wert- volle Zeit ungenutzt verstrichen ist, entwickeln sie aufgrund ihrer eigenen Kenntnisse ein Trainingsprogramm für ihren Sohn, dem sie die Option-Methode zugrundelegen und das sie in ihrem eigenen New Yorker Appartement durchführen. Dazu bilden sie selber freiwillige Helfer, z. B. Studenten, aus, die sie bei dem täglichen 12-16 stündigen Programm unterstützen. Das Programm wird in dem akustisch und visuell reizärmsten Raum der Wohnung durchgeführt, dem Badezimmer! Nach ca. 2 1/2 jähriger, konsequenter Arbeit mit dem Programm nahm die Entwicklung des Sohnes einen normalen Verlauf, d. h, er wurde vom Autismus geheilt. Dies mag wie ein ausgedachter PR-Gag wirken, ist aber durch zahlreiche auch persönliche Zeugnisse belegt.

Die Opttion-Methode wurde von den Kaufmans nicht erdacht, sondern weiterentwickelt und angewendet. Sie basiert auf einer bestimmten Herangehensweise an das Leben im allgemeinen, die verschiedene philosophische Strömungen, darunter auch asiatische, einschließt. Diese Philosophie ist weit tiefgehender, als hier charakterisiert werden kann.

Die Schlüssel-ideen:
1. Unsere Emotionen erwachsen aus unseren Grund annahmen.
2. Durch die Methode des "Dialoges” die mit einem Ratgeber/Vertrauten durchgeführt wird, können wir lernen diese Grundannahmen und Ängste zu erkennen.
3. Die Hauptaussage der Option-Methode ist, dass wir immer eine Wahl haben, etwas anzunehmen oder abzulehnen. Wir können selbst darüber entscheiden, ob wir glücklich oder unglücklich sein wollen,
4. Brauchen ist nicht das gleiche wie sich wünschen. Wen wir entscheiden, ob wir eine Situation als glücklich betrachten dann heißt das, dass wir diese Situation akzeptieren. Wen wir Menschen lieben, so heißt das, dass wir sie so akzeptieren, wie sie sind, und nicht nur so, wie wir sie gern hätten Dies wird in dem Satz zusammengefasst; "To love is to be happy with ...” Wenn wir uns selbst von den negativer Einstellungen zu einer Situation befreien, dann schaffen wir mehr positive Energie, die gebraucht wird, um eine Veränderung herbeizuführen.

Im folgenden versuche ich, die psychologischen Grundzüge des Kaufmanschen Trainingsprogramms zu skizzieren. Es ist, wie berichtet, für den eigenen Sohn entwickelt, aber daraufhin bei unterschiedlichen Behinderungsarten mit verblüffendem, eklatantem Erfolg angewendet worden. Statt der Bezeichnung "autistisches Kind/Jugendlicher“ könnte auch die Bezeichnung "autistischer Mensch” verwendet werden (da m. E. auch junge autistische Erwachsene, nicht nur Kinder, davon profitieren könnten.) Während des Trainings/ der Therapie wird das Kind nie allein gelassen, nur zum Schlafen, zur Körperhygiene, etc. Die Arbeits-Einheiten dauern ca. 1 1/2 bis 2 Stunden, dann kommt der nächste Erwachsene zum Kind. Beide werden ständig durch einen Einweg-Spiegel von einer dritten Person beobachtet. Anschließend werden in regelmäßigen Arbeitssitzungen aller beteiligten Helfer die therapeutischen Ergebnisse besprochen.

Grundzüge des Programms

• Das menschliche Gehirn kann lernen, ausgefallene Abschnitte und Funktionen selbst zu ersetzen, wenn dazu durch die Umwelt die Möglichkeit geschaffen wird.
• Die psychologische Haltung zum anderen Menschen, das ihm entgegengebrachte Vertrauen in seine Fähigkeiten und seine eigene Motivation ist die Ursache von Verhaltensänderungen und Entwicklung.
• Menschen mit Autismus sind außergewöhnlich sensibel für die "wahren" Beweggründe und Einstellungen der sie umgebenden Menschen. Es ist empirisch belegt, dass sie besser unwillkürliche Körpersprache und
bestimmtechemische Veränderungsprozesse (Gerüche) des menschlichen Körpers wahrnehmen, z. B. bei Ärger, Spannung oder Angst. Eine absolut ehrliche Herangehensweise ist daher notwendig.
• Die charakteristischen Verhaltensweisen des autistischen Kindes sind nicht abwegig oder unangebracht. Stattdessen sind es Möglichkeiten, der unverstandenen, chaotischen Welt zu begegnen. Stereotypien werden in diesem Sinn als Weg des Kindes gesehen, die sonst unkontrollierbare Welt zu beherrschen.
• Da der autistische Rückzug von der "normalen Welt" darin begründet liegt, gerade diese unter Kontrolle bringen zu wollen, ist es unsinnig, dem Kind mit Zwängen und Regeln zu begegnen, die ihm von außen auferlegt werden. Stattdessen muss es die Kontrolle über seine eigenen Lernprozesse haben, um ein wirkliches Verstehen und die Zunahme der kognitiven Fähigkeiten zu erreichen. Konsequenterweise werden z.B. Festhaltetherapie oder manche Verhaltenstherapien abgelehnt.
• Wenn das Kind die Kontrolle über seine Umwelt erhalten soll, ist es notwendig, ihm so wenig wie möglich zu widersprechen oder seine Wahl einer Aktivität (in der therapeutischen Situation) zu missbilligen. Dies ist nur durchführbar in einer streng kontrollierten Umgebung, z. B. einem Raum (Badezimmer) oder einer Folge von Räumen, die das Kind während des Trainings bzw. der Therapie nicht verlässt. Auch das Essen wird hier eingenommen, Ruhepausen und Mittagsschlaf hier verbracht, bis das Kind fähig ist, mit den Unwägbarkeiten der realen Welt zurechtzukommen.
• Das autistische Kind sollte da abgeholt werden, wo es ist. Das schließt ein Mitmachen bei Stereotypien ein, ein "Spiegeln" oder ein Aufgreifen automatisch ausgeführter Handlungen, denen ein Kontext, ein Sinn, gegeben wird. Eine enthusiastische, motivierende, ja "verführende” Haltung und Ausstrahlung des Therapeuten ist notwendig, damit im Kind der Wunsch entsteht, Handlungen mitzumachen oder zu variieren. Auch die oft mangelhafte Teilnahme autistischer Menschen an sozialen Interaktionen wird so aufgelöst.
• Der Erwachsene bzw. Therapeut sollte in seinen Gedanken, Handlungen und Äußerungen so klar und verständlich wie möglich sein.

Literaturhinweise:

Kaufman, B.N.(1976), Son Rise, New York, Warner Books (dt.: Ein neuer Tag)

Kaufman, B.N. (1977), To Love is To Be Happy With, New York, Fawcett Crest

Kaufman, B.N. (1981), A Miracle To Believe in, New York, Fawcett Crest

Die Option-Methode wurde von der englischen Professorin (und Mitarbeiterin von Uta Frith ) Rita Jordan in einem Beobachter-Bericht wissenschaftlich überprüft.

Kontakt / information:
The Option Institute international Learning & Training Center 2080 S Undermountain Road Sheffield, MA USA 01257-9643 Telephone: 01(413)229-2100 Fax: 01(413)229-8931 E-mail: happiness@option.org internet: http://www.option.org

Kommentar:

Die so skizzierten Grundzüge scheinen kompliziert, sind in der Praxis aber recht einfach. Es kommt nicht auf das Durchlaufen eines "Bausteine"-Programms an, sondern auf die unterstützende, motivierende Herangehensweise der Therapeuten. Sie alle bilden ein Team und unterstützen/ motivieren sich gegenseitig bzw. decken Fehler auf. Bei der Arbeit unter ständiger Beobachtung zu stehen, ist nicht jedermanns Sache, obwohl dies auch oft hilfreich sein kann im Gesamtkontext.

Bei unserem Besuch in der amerikanischen Familie, die nach der Option-Methode arbeitete, fand ich die Arbeitssituation des Kindes in einem recht großen, gekachelten Raum schrecklich, ja "gefängnishaft", obwohl mir glaubhaft die Fortschritte des kleinen Mädchens erläutert wurden. Es war insgesamt eine sehr große nervliche und finanzielle Anstrengung für die Familie, das Programm mit freiwilligen und bezahlten Helfern durchzuführen, zu dem sie im Option-Institute die Anleitung bekamen. Ihrer Einschätzung nach hat sich der Aufwand sehr gelohnt, und daran wage ich nicht zu zweifeln. Ich weiß aber, dass dies nur wenigen möglich ist bzw. sinnvoll erscheint.

Was für mich sehr sinnvoll und nachahmenswert erscheint, ist die Atmosphäre der Akzeptanz und Bestätigung, der Motivation und der Weichenstellung fürs Leben, die liebevolle Anerkennung des autistischen Menschen in seinen Eigenheiten. Diese Haltung bietet ihm die Möglichkeit an, eine Änderung seines Verhaltens aus eigener Kraft zu bewirken- wenn er es will und kann.

“richtiges kann ich einfach tun - wenn Wunsch Wille ist" schreibt unsere Tochter Kristina.

Die Craniosacrale Körpertherapie


Durch einen Vortrag in unserer Gemeinde wurde ich auf diese Form der Körpertherapie vor einigen Jahren aufmerksam. Der medizinisch recht fundierte, flüssig und interessant gestaltete Vortrag mit praktischen Anwendungsbeispielen machte mich neugierig. Die Antwort auf meine Nachfragen bestätigten meine Annahme, dass die Craniosacrale Körpertherapie (im folgenden: CSK) eine Möglichkeit sei, Schlafstörungen, Verspannungen, etc. bei unserer autistischen Tochter zu behandeln.

Ca. 1 1/2 Jahre später, als diese Schwierigkeiten und Unruhezustände zunahmen, entschloss ich mich die Therapeutin mit Kristina aufzusuchen. Seit Nov. 2000 findet nach einer kürzeren intensiveren Kennlernphase ca. einmal pro Monat eine 45minütige Behandlung statt, die sehr angenehm ist (keine Massage!) und die Kristina sehr genießt. Es handelt sich dabei zunächst um ein Spüren des Craniosacralen Pulses (s. u.) mit den Händen, mit dem Spannungen im Körper und im Schädel aufgespürt werden können. Mit den Händen wird fein- und manuellsensibel an diese Spannungen herangegangen und diese behandelt. Die Kosten dieser Behandlung werden in der Bundesrepublik nicht von den Krankenkassen übernommen, wie dies z. B. in der Schweiz und den USA der Fall ist.

Einführung

Die Craniosacrale Körpertherapie ist ein Teil der Osteopathie, die 1874 erstmalig von Dr. Still auf einem Ärztekongress vorgestellt wurde. Wie die Homöopathie stellte sie eine Alternative zur damaligen Medizin dar, was sich u. a. An den ganzheitlichen Prinzipien sowie der Absicht, die Selbstheilungskräfte des Menschen zu aktivieren, zeigt. In der Osteopathie gibt es drei große Systeme.
• das craniosacrale, das sich mit dem Nervensystem,.
• das viscerale, das sich mit den Strukturen und Funktionen der Organe und Organsysteme,.
• e das parietale, das sich mit dem Muskel- Skelett-System beschäftigt.

Die Bezeichnung craniosacrales System deutet auf die funktionelle Einheit des Schädels (Cranium) und des Kreuzbeins (Sacrum) hin. Der craniosacrale Rhythmus (CSR) findet sich in fast allen Wirbeltieren; er ist an allen Stellen des Körpers durch das Bindegewebe, das eine Art Umhüllung darstellt, mit den Händen wahrnehmbar. Fünf Anteile des menschlichen Körpers bilden das CS-System:
• die Schädelknochen.
• die Hirn-und Rückenmarkshäute.
• das Zentralnervensystem.
• die Anteile, die Liquor produzieren.
• das Kreuzbein
Die zerebrospinale Flüssigkeit stellt die hydraulische Komponente des Systems dar. Das CCS umschließt das Gehirn und das Rückenmark, die Hypophyse und die Zirbeldrüse. Dadurch hat es erheblichen Einfluss auf das gesamte ZNS und damit verbundene Körperfunktionen (Muskelskelettsystem, Lymphsystem, endokrines System, Verdauung, Atmung).

Was leistet die Craniosacrale Körpertherapie?

Durch die Geburt, durch Unfälle, Operationen oder Stress können am Schädel Traumata, Läsionen (Verletzungen) und Blockaden ausgelöst werden, die das ZNS und damit den gesamten Körper betreffen können. Mittels des CSR ist es möglich, diese aufzuspüren; durch manuelle Arbeit und Stimulation wird der Körper unterstützt, ein neues Gleichgewicht zu finden, es entsteht mehr Beweglichkeit, mehr Lebendigkeit, die die Auflösung von Traumata und Blockaden zur Folge haben kann.

Die CSK eignet sich bei Ängsten, Unruhen, Schlafstörungen, Depressionen u. ä., bei Babys und Kindern ebenso bei Verdauungsproblemen, dauerndem Schreien, Entwicklungsverzögerung in der Grob- und Feinmotorik oder in der Sprachentwicklung, bei Lernschwierigkeiten, Legasthenie, Hyperaktivität, ADS und autistischen Störungen. M.K.

Literaturhinweise:

John E. Upledger: Auf den inneren Arzt hören Eine Einführung in die Kraniosakral-Arbeit Irisiana, München 1997

Der amerikanische. Arzt John E. Upledger berichtet in seinem Buch über die Behandlung von autistischen Menschen. J.E. Upledger/J.D. Wrededevogt: Lehrbuch der Kranionsarcal-Therapie Haug Verlag, iSBN 3-7760-1300-1 (175,-DM!)
Kontakt:
Antje Burmester, Tel/Fax: (5158)2480 E-Mail: praxis@craniosacrale-koerpertherapie.de internet: craniosacrale-koerpertherapie.de

(Er)klärungen


Wie Betroffene ihre Wahrnehmungs- (verarbeitungs-)störungen beschreiben

Für mich sieht in Ruhe alles so aus, als sei es um 30% weiter entfernt, als es ist. Das ist aber gar nicht so schlimm, weil ich mich darauf eingestellt habe. Verwirrend wird es aber, wenn ich in Bewegung bin und sich etwas auf mich zu bewegt.
(Dietmar Zöller)

Man sieht alles auf einmal, alles ist so verworren. Man braucht so lange, um zu sortieren und um sich zu erinnern, was was ist.
(Dietmar Zöller)

einer sieht alles durcheinander sieht auch alle heutigen Gegenstände aus der figurmachart geraten Sachen dehnen sich und werden wieder astrein wahnsinnig winzig.
(Birger Sellin)

Ich war kaum in der Lage, ganze Sätze zu verstehen, weil mein Gehör sie verzerrte … Manchmal, wenn Kinder mit mir sprachen, konnte ich sie kaum verstehen und andere Male klangen sie wie Schüsse ... Ich fürchtete mich vor dem Staubsauger, dem Rührgerät und dem Mixstab, weil sie ungefähr fünfmal so laut klangen, als sie wirklich waren.
(Darren White)

Ich habe eine feine Nase und werde darum von unangenehmen Gerüchen sehr gestört ... Die Milch, deren Geschmackmich irgendwann abstieß, hatte einen üblen Geruch … Heute rieche ich es von ferne, wenn jemand geschwitzt hat oder wenn jemand einen üblen Mundgeruch hat.
(Dietmar Zöller)

Du hast ja keine Ahnung, wie schwierig das Essen ist, wenn die Hände ohne Gefühl sind und die Geschmacksnerven außer Gefecht sind. Ich schmecke dann nichts, stopfe nur das Essen in mich rein. Manchmal spüre ich nicht einmal, ob ich satt bin oder nicht.
(Dietmar Zöller)

Das fängt damit an, dass ich manchmal in bestimmten Körperregionen fast nichts spüre. Man könnte mich ruhig schlagen, ohne das ich es als Schmerz registrieren würde. Dann aber wieder bin ich außerordentlich empfindlich und habe das Gefühl, das jede Berührung elektrische Impulse in Gang setzt. Dann kann ich es kaum in meiner Haut aushalten.
(Dietmar Zöller)

Durch meine Hirnverletzung treten manchmal Gleichgewichtsstörungen und Veränderungen im Raum-Lage- empfinden auf. Je weiter weg ich einen Punkt im Raum fixiere, desto stabiler fühle ich mich. Also sah ich bei Gesprächen dann immer mehr am Gegenüber vorbei als es an. Ich dachte, mein Gegenüber macht das ganz genau so. Das mein "Wegsehen“, was für mich ein Stabilisieren ist, als Kontaktverweigerung aufgefasst werden kann, war mir gar nicht klar.
(Angelika Empi)

Hören und Sehen stehen nicht im Einklang miteinander. Das bedeutet, dass ich z. B. von einem Auto das Geräusch so verstärkt wahrnehme, als käme es geradewegs auf mich zu, während mir meine Augen das Auto weit entfernt zeigen.
(Dietmar Zöller)

... Manche lauten Geräusche schmerzen meine Ohren so, wie wenn der Bohrer beim Zahnarzt einen Nerv trifft.
(Temple Grandin)

zeter und mortio

ist hier zu hause sehr häufig obwohl ich titanische Anstrengung zu geben Achtung wäre eine wichtige Unterstützung ziel triste ohne mich Welt zu verlassen zu erreichen gurus aus der schreiberwelt werben ansprechend garstige Autisten aus chaotischen körperlosen Geisteshöhen ab ich gehe den weg meinen zweidimensionalen zustand zu verlassen und trenne mich davon nur Geistwesen zu sein weil schul- Bildung unbedingt Anpassung an erdlingsnormen erfordert ohne Körperkontrolle nützt omnipotenter Geist nur wenig Autismus ist tatenloses denken aber ich entscheide mich auch für taten nicht nur leben in trostlosem quatschtreiben
Nicolas, 14 Jahre

Literaturhinweise:


Birger Sellin: ich will kein inmich sein
Birger Sellin: ich deserteur einer artigen autistenrasse
kiepenheuer & witsch, Köln 1993, 1995

Dietmar Zöller: Wenn ich mit euch reden könnte
Dietmar Zöller: ich gebe nicht auf
Scherz Verlag, Bern, München, Wien, 1989, 1992

Donna Williams: ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst

Donna Williams: Wenn du mich liebst, bleibst du mir fern, Hofmann und Campe 1992,1996

Susanne Schäfer: Sterne, Äpfel und rundes Glas Mein Leben mit Autismus

Susanne Schäfer: Die Schlafkrankheit "NARKO-LEPSIE‘‘11323138 Verlag Freies Geistesleben, Stuttgart 1997, 1998

Wer mehr von Betroffenen zum Thema wissen möchte, dem empfehlen wir das Heft AUTISTISCHE MENSCHEN VERSTEHEN LERNEN II, des Vereins zur Förderung von autistisch Behinderten e. V., Stuttgart.

Die Zitate auf dieser Doppelseite, sowie das im Bild verwendete Zitat entstammen diesem Heft. Die abgedruckte verzerrte Schrift im Bild stammt aus der Zeitschrift "Wir Eltern von Kindern mit Autismus’ 5, RV Nördl. Baden-Württemberg e. V.

Stoffwechselanregende Mittel


Secretin

Im Oktober 1998 wurde Secretin durch einen wissenschaftlichen Artikel und mehrere Fernsehbeiträge sowie Zeitungsberichte bekannt. Es wurde berichtet, wie durch Zufall bei einem dreijährigen, autistischen Jungen nach Gabe von Secretin bei einer Magenuntersuchung, mehrere positive Veränderungen bemerkt wurden. Der Junge war wesentlich ruhiger, schlief erstmals die ganze Nacht durch und redete zwei Wochen später erste Worte.

Bei Secretin handelt sich um ein Hormon, das zuvor hauptsächlich in der Diagnostik von Verdauungsstörungen eingesetzt wurde.

Als Eltern eines high-function Autisten haben wir im Sommer 1999 von Secretin bei FIAM erfahren. Im September 1999 erhielt unser Sohn nach Untersuchung durch einen Arzt, der bereits etwas Erfahrung gesammelt hatte, seine erste Spritze. Zu Zeitraum und Dosis gibt es bis heute noch keine Empfehlung. Wir ließen alle zwei Monate eine Spritze verabreichen. Das Secretin ist im übrigen mit Privatrezept in jeder Apotheke kurzfristig zu besorgen und kostet bei unserer Dosierung ca. 335,00 DM für zwei Termine.

Da unser Sohn seit 1999 eine sehr positive Entwicklung gemacht hat, lässt sich nicht mit Bestimmtheit sagen, welche der Entwicklungsschritte direkt auf Secretin zurückzuführen sind.
Durch Verlängerung bzw. Verkürzung des Zeitraumes versuchen wir zur Zeit Veränderungen im Verhalten und in der Entwicklung dem Secretin zuzuschreiben. Wir haben hierbei Verbesserungen im Schlafverhalten und (evtl. dadurch bedingt) in der Konzentrationsfähigkeit - besonders in der Schule - festgestellt. Die Handschrift/Feinmotorik wurden nach verabreichter Spritze besser und die Verdauung macht heute keine Probleme mehr.

Wir werden weiter in unterschiedlichen Abständen unserem Sohn Secretin geben, da wir auch bis heute keinerlei Nebenwirkungen feststellen konnten.
R. G.

Achtung entscheidet sehr viel ist nicht so wichtig jede kummersituation zu vermeiden und ist nicht so schwer Frust zu erleben wenn Achtung da ist
Nicolas, 19 Jahre

MELATONIN


ein schlafförderndes Hormon

Eine ganz kurze Erläuterung:

Melatonin ist ein Hormon, das die Zwirbeldrüse des Menschen bildet. Eine Ausschüttung dieses Hormons fängt an, sobald es dunkel wird. Dem Körper wird sozusagen auf "chemische Art" signalisiert: "Es ist Nacht!", Tagsüber wird wiederum über die Netzhaut die notwendige Lichtmenge aufgenommen und damit der Zirbeldrüse das Signal gegeben, die Melatoninausschüttung zu unterdrücken. Womit auch aufgezeigt wird, wie wichtig Licht in unserem Leben ist.

Warum geben wir unserem Sohn Melatonin?

Unser Sohn Philipp, 10 Jahre, hat Zeit seines Lebens immer extreme Einschlafschwierigkeiten gehabt. Dabei spielte keine Rolle, ob das Kind körperlich und physisch ausgelastet war oder nicht. Ob es irgendwelche besonderen Vorkommnisse oder Belastungen gab oder ob alles in Ordnung war. Er kam einfach nicht in den Schlaf. Er war müde und gähnte, aber der Schlaf musste ihn richtiggehend übermannen. Dies dauerte 2, 3 oder 4 Stunden. Sehr oft fanden wir ihn dann, mit einem Buch auf der Nase liegend dahingestreckt im Bett vor. Wir mussten immer auf Zehenspitzen in sein Zimmer gehen um das Licht auszumachen, da jedes kleinste Geräusch ihn wieder aufweckte.

Wir haben vieles ausprobiert, um ihm die Einschlafphase zu erleichtern. Mit Massage, mit Kuscheln als er kleiner war, mit Akupressur, Ritualen, mit beruhigen Aromaölen etc. Jetzt geht unser Sohn in die 3. Schulklasse und er konnte sich in der Schule vor Müdigkeit nicht konzentrieren, wurde erst gegen 11.00 Uhr richtig wach und der ganze Schlafrhythmus war nach hinten verschoben.

Dann hörten wir von Melatonin und entschieden uns, es zu versuchen. Nach einigem Herumfragen haben wir uns dazu entschieden, nicht die übliche 3 mg Dosis zu nehmen sondern es erst einmal mit 0,5 mg zu probieren.

Mit großen Erfolg. Wir geben unserem Sohn z. B. um 19.30 Uhr Melatonin. Eine Stunde später ist er schon sehr müde und spätesten nach einer 1/2 oder 3/4 Stunde eingeschlafen. Wir können keinerlei Nebenwirkungen erkennen. Sein Schlaf ist ruhiger und tiefer geworden, er schläft gelassener ein und dadurch besser durch.

Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
A.G.

Tipp:

Wer einen Internet-Anschluss hat, sollte unter www.redecke.de/michael/ oder auch www.schlafmedizin.com/melaton.htm nachsehen.

Geschwisterbande


Wie es ist, Schwester eines behinderten Bruders zu sein, ist wohl die mir am häufigsten gestellte Frage. Dennoch fällt es mir nicht leicht, nun einen Anfang zu finden. Meistens beantworte ich sie einsilbig mit: "Könnt mir nichts Besseres vorstellen. Und wie geht’s dir mit deinen Geschwistern?"

Joscha ist zwei Jahre älter als ich. Ich habe ihn mit all seinen seltsamen Verhaltensweisen kennengelernt und so erschienen sie mir zunächst überhaupt nicht sonderbar. Irgendwann fragte ich mich natürlich schon, warum er sich lieber mit Tüten, Eimern und Schuhen beschäftigte, als mit Legos, Autos oder Puppen zu spielen. Doch reichte mir als Kind die Erklärung, dass Joscha als Baby sehr krank gewesen war.

Ich verglich seine Begeisterung für eine Tüte mit meiner Liebe zu meiner Puppe und so war es keine Frage, dass er sie immer dabei haben wollte. Ich konnte Joschas Ängste nicht nachvollziehen. Weil ich aber spürte, dass seine Panik, z. B. Vor dem Haarewaschen, mindestens genauso groß war wie meine vor der Achterbahn, konnte ich mich dennoch in ihn hineinversetzen. Obwohl ich mir im Umgang mit Joscha viel von meinen Eltern abguckte und ich mich deshalb oft eher belehrend wie eine große Schwester ihm gegenüber gab, hatten wir immer ein kameradschaftliches Verhältnis. Ungleiche Interessen hinderten uns nicht an gemeinsamen, manchmal vielleicht etwas außergewöhnlichen Spielen. Joscha spielte gern den Clown. Er ging oft darauf ein, wenn ich als Kind über ihn lachte. Wir kabbelten auch häufig miteinander und bei ihm sind Geheimnisse schon immer am besten aufgehoben gewesen. Auch wenn ich als seine Schwester früh Verantwortung übernehmen musste, unsere Eltern viel mit Joscha beschäftigt waren und ich manchmal enttäuscht war, wenn Spiele oder Ausflüge abgebrochen werden mussten, weil es ihm nicht gut ging, empfand ich Joscha nur selten mal als "Klotz am Bein".

In den Ferien besuchte ich Joscha manchmal in der Tagesbildungsstätte. Weil ich auch dort kein Kind kennenlernte, das sich so verhielt wie er, glaubte ich, mein Bruder sei einmalig. Ich war stolz, einen besonderen Bruder zu haben und erzählte gerne von ihm. Während viele meiner Freunde sehr interessiert waren und offen auf ihn zugingen, drückten die Fragen von Erwachsenen oft nicht Interesse an Joscha aus, sondern eher am Zusammenleben mit "einem Behinderten". Mich irritierte, dass ich immer wieder gefragt wurde, ob meine Eltern denn genug Zeit für mich hätten, ob ich auch Freunde einladen könnte ... Erwachsene schienen oft bemüht, in meine Erzählungen zu interpretieren. Ihr mitleidiges Lächeln verriet mir, dass sie bezweifelten, dass ich nicht unter der Situation leide, Schwester eines behinderten Bruders zu sein. Ich spürte bald, dass sie häufig Joscha als Problem missverstanden und antwortete deshalb zunehmend knapper auf diese Art von Fragen.

Als wir in der Ambulanz autistische Kinder und Jugendliche kennenlernten, stellte ich fest, dass Joschas Verhaltensweisen doch nicht einmalig sind. Unser Verhältnis veränderte sich nicht zuletzt dadurch, dass ich sein Verhalten nun besser verstehen lernte.

Ich fühle mich inzwischen nicht mehr in der Rolle einer älteren Schwester. Ich versuche mich mit Belehrungen zurückzuhalten, wenn ich ihn in Situationen begleite, die schwierig für ihn sind. Der sprachliche Austausch mit Joscha ist sehr begrenzt. Trotzdem erzähle ich ihm manchmal persönliche Dinge von mir, wenn wir gemeinsam ins Kino oder in den Biergarten gehen. Immer wieder erlebe ich dabei, dass Joscha auf seine Weise darauf feinfühlig eingeht oder aber mich mit seinem schwarzen Humor ärgert. Ich habe den Eindruck, dass Joscha die Schwierigkeiten, mit denen er zu kämpfen hat, mit bewundernswerter Ausdauer meistert. Obwohl er da sicherlich nicht der Einzige ist, habe ich doch einen einmaligen Bruder!
A. E.


effektiv zu leben einfacher kann sicher sein ohne Autismus opfer ist irre groß anfänglich ist Autismus in lebenskunst aber später entgeht viel entscheidendes fc ist richtiger schritt allrichtiger schritt ein schritt allein zu schreiben
Nicolas, 19 Jahre